Une lutte contre une tumeur rare

«On ne peut pas forcer un médecin à faire ce qu’il ne peut pas…»

écrit le 06.03.2024

Aisseta : une lutte courageuse contre une tumeur rare

Au cœur des majestueuses montagnes chablaisiennes, se déroule une histoire poignante : celle d’Aisseta, une jeune femme née au Burkina Faso en décembre 2001. Sa vie bascule avec le diagnostic d’un améloblastome, une tumeur dévastatrice du visage. Timide et réservée, Aisseta partage avec résilience son parcours depuis le diagnostic en mai 2022. Il illustre l’importance et la puissance de la solidarité dans son combat contre la maladie.

Aisseta à l’école de La Maison de Terre des hommes Valais

Défis déconcertants

Aisseta a été confiée à La Maison de Terre des hommes Valais par la fondation amie Sentinelles, très active au Burkina Faso.

Aisseta dévoile avec une sincérité émouvante les étapes de son combat contre l’améloblastome. Sa timidité ne s’efface que très légèrement devant notre invitation à partager son parcours. Elle nous offre un témoignage bouleversant qui commence avec son ressenti le jour du diagnostic. « On ne peut pas forcer un médecin à faire ce qu’il ne peut pas, même si tu peux payer. C’est la décision, voilà, c’est comme ça. Moi j’accepte ce qui vient dans ma vie. »

Une acceptation calme et résolue se dégage de ses paroles, démontrant la force de caractère de la jeune femme face à une réalité médicale complexe. L’émotion est vive en évoquant les défis déconcertants qu’elle et ses proches ont affrontés au Burkina Faso, où malheureusement le traitement n’était pas envisageable.

Des choix difficiles

Aisseta nous emmène dans les méandres de son vécu, jalonné de choix difficiles dans des circonstances qui dépassent son contrôle. Son courage se révèle dans son acceptation inébranlable de la vie telle qu’elle se présente, même dans les moments les plus sombres. Le Burkina Faso, théâtre de ses premières épreuves, devient un lieu d’espoir ou elle se voit aider un jour d’autres personnes. Cet entretien révèle la force d’une jeune femme qui a dû naviguer dans les eaux tumultueuses d’une maladie affectant profondément le physique et cherchant désespérément des solutions là où elles semblaient inexistantes.

C’est en écoutant son témoignage authentique ainsi que celui d’Emilie Tiquet et Chloé Biselx, infirmières à La Maison, que se dévoile une trame complexe, dévoilant les aspects émotionnels cachés derrière le voile de sa maladie. Aisseta, à travers sa pudeur, nous enseigne la force du silence qui résonne parfois plus fort que les mots. Elle nous rappelle que chaque histoire, aussi complexe soit-elle, porte en elle une force intérieure capable de surmonter les défis les plus redoutables.

La Maison sur le chemin de sa guérison

Son arrivée à La Maison de Terre des hommes Valais a marqué un tournant crucial dans son combat. « Au début, c’était difficile d’être ici loin de ma famille, mais La Maison et les gens ici sont devenus ma famille aussi. Ils m’aident quand je dois aller à l’hôpital, et même mes amis me posent des questions quand je reviens. C’est comme une grande famille… » révèle la jeune burkinabée.

L’importance de La Maison dans son chemin de guérison ne peut être sous-estimée. Au-delà des soins médicaux, le cadre bienveillant et le soutien psychologique ont été des éléments clés dans son processus de guérison. Aisseta l’affirme : « Quand tu pars à l’hôpital, les parents ne sont pas là, La Maison remplit ce rôle.

Aisseta, discrète mais déterminée, partage son quotidien entre l’école de La Maison et la buanderie. Elle offre son aide avec efficacité chaque matin. À l’école, la jeune femme poursuit son éducation avec sérieux.

Un rêve : devenir infirmière


Au-delà de son combat, Aisseta partage son rêve. « J’aimerais travailler comme infirmière. Mais pour être infirmière, il faut étudier. » Malgré les obstacles, son amour pour l’apprentissage et sa détermination éclairent un futur prometteur.

Aisseta lors d’un atelier cuisine à La Maison avec
Sébastien Lugon, cuisinier.

Entretien avec Emilie et Chloé infirmières à La Maison


L’intégration a été difficile pour Aisseta, marquée par la complexité de son améloblastome. Emilie évoque la réticence initiale de la jeune femme, résultant des moqueries subies dans son pays. « Elle ne communiquait avec personne, était méfiante et gardait sa capuche toute la journée. Elle évitait le contact, mais au fil du temps, nos efforts respectifs ont permis d’instaurer un lien de confiance » précise la professionnelle. 

L’équipe infirmière a jugé crucial de valoriser auprès d’Aisseta l’évolution positive observée au fil des semaines lors des soins. Ça a été un encouragement évident. Cette approche graduelle a été essentielle et a contribué progressivement à instaurer ce lien de confiance, facilitant ainsi son ouverture envers elle et les autres. « Cette démarche a également restauré sa confiance en elle, et lui a permis de se regarder à nouveau dans le miroir avec satisfaction. Elle a retrouvé le sourire et le désir de prendre soin d’elle-même. » confie Chloé.

 


Questionnées au sujet des défis auxquels l’équipe de l’infirmerie dû faire face dans la prise en charge d’Aisseta, Emilie indique que le plus gros challenge s’est présenté à son arrivée pour amorcer des dialogues, car elle n’exprimait pas ses besoins et ne répondait pas à nos questions. « Il a fallu mettre en place des stratégies pour percer sa coquille, entrer dans son monde et comprendre son vécu afin de l’accompagner au mieux. » explique la professionnelle de la santé.

Une tumeur impressionnante mais bénigne

Questionnée sur la manière dont ont été abordés la complexité et la rareté de l’améloblastome dans le cadre des soins, Chloé explique : « Nous nous sommes documentés avant son arrivée au sujet de cette pathologie qui reste impressionnante mais néanmoins bénigne. Les soins consistent, actuellement, en la surveillance de sa bouche, de son élocution, de son régime alimentaire et des anciennes cicatrices. Des drainages lymphatiques de sa joue sont également effectués par les physiothérapeutes. »

Emilie souligne l’autonomie d’Aisseta et sa capacité à gérer les moments à les hospitalisations et consultations de manière positive, mettant en avant le soutien continu des marraines et l’attention régulière d’un éducateur. « Aisseta est une adulte. Elle a 22 ans et a donc compris, dès son arrivée, les règles de la Maison et en quoi consistait son séjour à l’hôpital. »

Les deux infirmières sont très optimistes concernant la santé et l’avenir d’Aisseta. « A son arrivée en Suisse, son mode nutritionnel se limitait à des aliments « lisses et froids ». Aujourd’hui, elle consomme un régime normal sans difficultés » révèle Emilie. Pour Chloé, Aisseta démontre une grande détermination, comme en témoigne son parcours en Suisse. « Nous sommes convaincues de sa capacité à réaliser pleinement ses rêves dont celui de devenir infirmière. Nous avons une confiance totale en son potentiel. » conclut Chloé.

Emilie Tiquet en ligne avec l’hôpital de traitement d’Aisseta, veillant attentivement sur chaque détail de sa prise en charge médicale.

Un avenir plein d’espoir

Nous sommes heureux d’avoir accompagné Aisseta durant son séjour en Suisse. Grâce à de nombreux être humains qui ne se connaissent d’ailleurs pas tous, son espoir est devenu action. La solidarité et la responsabilité ont ignoré les frontières. Merci Aisseta.

Aisseta, on te souhaite plein de courage pour la suite, et on espère que tous tes rêves, notamment celui de devenir infirmière, se réaliseront.

La fondation Sentinelles et La Maison unissent leurs forces pour offrir des avenirs radieux

La fondation Sentinelles émerge comme un pilier crucial pour l’avenir d’individus comme Aisseta au Burkina Faso. Grâce à cette fondation partenaire, elle a trouvé une aide médicale dans son pays et en Suisse

La fondation Sentinelles travaille, depuis 1980, en partenariat avec La Maison pour organiser le transfert de jeunes patients en Suisse lorsque leur prise en charge médicale locale est limitée. Des cas tels que ceux d’enfants atteints de noma ou d’autres affections du visage sont traités aux Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG) ou lors de missions chirurgicales locales. En 2023, huit de ces enfants ont été accueillis chaleureusement à La Maison dans un environnement propice à leur récupération. La chirurgie réparatrice possible grâce aux excellentes ressources techniques des HUG, offre aux enfants la possibilité de retrouver un visage harmonieux. La fondation Sentinelles et la fondation Terre des hommes Valais démontrent ainsi l’importance cruciale des partenariats dans la transformation des vies à travers des prises en charge pluridisciplinaires complexes.

Décryptage de l’améloblastome : une bataille contre une tumeur rare

L’améloblastome est une tumeur rare, à caractère agressif et à fort potentiel récidivant. Elle se forme près des dents, dans la région des molaires et du maxillaire inférieur de la mâchoire. Il endommage le tissu osseux et la gencive, provoquant un gonflement et des douleurs. Cette tumeur peut toucher des personnes de tous âges. Elle plus fréquente chez les individus dans la vingtaine ou la trentaine.

Le traitement de cette maladie est un défi médical sérieux. La principale solution consiste en une opération chirurgicale précise pour la retirer, minimisant ainsi le risque de récidive. Cette intervention vise à protéger le tissu osseux et la gencive. Elle cherche à rétablir la santé et à prévenir de futures lésions. Des greffes de peau sont souvent nécessaires. Elles contribuent à la guérison physique et à la restauration de la confiance et de la qualité de vie des patients.