Long séjour, grands progrès : le quotidien d’Oluyomi et d’Eni-Ola

Depuis février 2025, de nombreux mois se sont écoulés dans la vie d’Eni-Ola. De longs mois loin de son Bénin natal pour réapprendre le geste le plus vital : manger. À La Maison, elle n’est pas seule dans ce parcours. Du haut de ses trois ans, Oluyomi traverse la même épreuve. Atteintes à l’œsophage, les deux petites filles sont accueillies pour un séjour de longue durée. À travers leur histoire, se dessine le tableau d’un accompagnement alliant professionnalisme médical et engagement humain. Rencontre avec trois membres de l’équipe, qui veillent sur elles jour et nuit.

Par Sanja Blazevic

Un cocon apaisant

Dans la douce pénombre de la chambre des petits, Oluyomi, à demi-éveillée, berce son doudou. Il est 21h30, un soir ordinaire au Pavillon, l’un des bâtiments d’accueil de La Maison. La fillette de trois ans, couchée dans son lit, reçoit une alimentation par sonde gastrique. Elle est née avec une atrésie de l’œsophage, une malformation congénitale caractérisée par une interruption du tube qui relie la bouche à l’estomac.

Aurélie Vouillamoz, veilleuse à La Maison, s’affaire auprès d’elle avec tendresse. « L’alimentation de nuit ne perturbe pas le repos des enfants qui, pour la plupart, dorment déjà à ce moment-là. Oluyomi nous fait généralement un simple sourire puis retombe dans ses rêves », explique-t-elle.

Dans une chambre voisine, Eni-Ola, sept ans, respire profondément, la photo de ses parents posée sous son coussin. Elle n’a plus besoin d’être alimentée par sonde depuis qu’elle a réappris à manger malgré sa sténose de l’œsophage. Une année complète de soins s’est déroulée pour elle depuis son arrivée à La Maison en février 2025. Certains soirs, avec son amie Soumaya, elles rigolent, apportant une joie enfantine à ce lieu de guérison.

Une longue convalescence

La plupart des enfants séjournent à La Maison durant trois mois en moyenne. Ceux qui nécessitent une prise en charge prolongée, notamment pour des sténoses ou atrésies de l’œsophage, restent plusieurs mois, parfois plus d’une année. Pour ces enfants en particulier, une véritable routine s’installe, faite de petits repères quotidiens et d’une proximité grandissante avec le personnel soignant et éducatif.

Pour Oluyomi et Eni-Ola, la convalescence suit un parcours similaire malgré des pathologies différentes. Toutes deux subissent une ou plusieurs interventions chirurgicales pour réparer leur œsophage. Un long processus de rééducation débute alors, au cours duquel elles apprennent ou réapprennent à manger, ce geste si naturel que la plupart des enfants maîtrisent sans effort.

« Pour l’accueil sur le long terme, il est important d’avoir une approche cohérente et constante sur la durée, d’apporter une stabilité supplémentaire pour que l’enfant puisse se reconstruire. Un nouvel enjeu apparaît, car nous devons mettre en place des objectifs éducatifs qui pourront être travaillés durant plusieurs mois », développe Eloïse Borgeaud, éducatrice à La Maison, qui suit en parallèle un Master interdisciplinaire en droits de l’enfant.

Cette stabilité devient d’autant plus cruciale que ces enfants vivent une situation complexe sur le plan émotionnel. L’éloignement de leur famille, les interventions chirurgicales répétées qui, bien que nécessaires, sont éprouvantes pour le corps : tout cela exige un suivi particulièrement attentif. « Notre rôle est de les soutenir au mieux dans ce processus », précise Eloïse.

Stécy Robert, l’une des infirmières de La Maison, ajoute à son tour : « Oluyomi et Eni-Ola ont chacune considérablement évolué. C’est gratifiant pour nous, mais surtout pour elles qui sont fières de nous montrer leurs progrès et leur prise de poids, l’un des signes de leur bonne récupération. »

Une relation qui grandit

Dans ce contexte si particulier, la relation qui se tisse entre les enfants et le personnel de La Maison prend une dimension rare. « C’est un lien unique que l’on ne trouve nulle part ailleurs dans le milieu hospitalier où les enfants sont généralement accompagnés de leurs parents », observe Stécy. « L’enfant devient notre interlocuteur privilégié, c’est à lui que nous posons toutes les questions, c’est lui qui est au centre de tout. »

Une complicité différente se crée avec les enfants qui restent plus longtemps. « Nous devenons leur deuxième famille, leur repère dans un pays qu’ils ne connaissent pas », reconnaît Stécy. « La relation se renforce avec le temps », confirme Aurélie.

Cette proximité se manifeste dans les gestes du quotidien, marqués d’affection. Chaque matin, Oluyomi passe dire bonjour à l’équipe soignante. Malgré certaines résistances lors des premiers soins postopératoires, un rapport de confiance s’est installé naturellement.

Stécy enchaîne : « Elle a subi des interventions à répétition, mais garde toujours le sourire. C’est un vrai rayon de soleil. Elle fait aussi preuve de volonté et se montre très résiliente pour son âge. »

Eni-Ola, de son côté, apporte une énergie particulière au Pavillon, devenu son foyer pour quelques mois. « C’est une enfant très souriante, à la joie de vivre contagieuse. Ses éclats de rire donnent des couleurs à notre quotidien », rapporte Eloïse avec émotion. « Et elle adore faire des farces. Le matin, avec ses copines de chambre, elles se réveillent plus tôt pour se cacher avant mon arrivée. Ce petit rituel booste le moral des autres enfants et offre une parenthèse loin de la maladie. »

« Il s’agit de soutenir l’enfant, sans se substituer aux autres figures importantes dans sa vie. »

Eloïse Borgeaud, éducatrice

Le soin du « cœur »

Au-delà des gestes et protocoles médicaux, une part profondément humaine définit le travail à La Maison. « Quand nous prenons notre service le soir, les enfants encore réveillés courent nous faire un câlin. Ces moments privilégiés sont ce qu’il y a de plus enrichissant pour moi », raconte Aurélie.

La nuit, la proximité s’intensifie. « En tant que veilleuse, certaines soirées sont intenses. Nous sommes seules, chacune dans notre bâtiment, à La Maison principale ou au Pavillon, à nous occuper d’une vingtaine d’enfants. S’ils se réveillent, c’est généralement à cause d’un cauchemar, de douleurs, parce qu’ils ont peur ou ne se sentent pas bien », confie Aurélie. « Nous pouvons leur faire écouter une berceuse, leur préparer un cacao, leur donner un médicament ou une bouillotte. Tout cela leur apporte du réconfort, mais ce qui compte le plus, c’est notre présence. La plupart du temps, surtout pour les plus petits, rester auprès d’eux suffit à les apaiser. »

L’intimité s’invite également lors des questions sur les transformations du corps, ces échanges créant un espace de dialogue essentiel. « Les enfants nous interrogent parfois sur leurs cicatrices postopératoires, comme Eni-Ola qui voulait savoir si elle les aurait pour toujours. Nous leur expliquons qu’ils vont grandir avec, que ces marques resteront à vie », rajoute Stécy.

« L’attachement est un besoin primaire de l’enfant, indispensable à son développement. Dans ce contexte de rupture avec sa famille, sa culture et tout ce qui compose son univers quotidien, les liens de confiance qu’il établit avec nous sont cruciaux », souligne Eloïse. Mais cette proximité affective doit être gérée avec une grande conscience professionnelle. « Elle se construit avec l’enfant, en lui clarifiant que notre accompagnement est limité dans le temps, pour la durée de son séjour. Il s’agit de le soutenir, sans se substituer aux autres figures importantes dans sa vie. »

« Désormais, Oluyomi parle. Et elle arrive à manger alors qu’elle n’avait jamais pu le faire. »

Stécy Robert, infirmière

Se préparer à dire « au revoir »

Reconnaître le caractère temporaire de la relation prépare aussi à la séparation, comme l’explique Stécy. « Les enfants vont retourner dans leur pays, et il faut savoir faire la part des choses. »

Pour Eni-Ola, cette étape est d’autant plus attendue qu’elle a récemment eu un petit frère. « Elle nous dit être pressée de le rencontrer. Ce sera probablement relativement facile pour elle de partir, même si pour la plupart des enfants il y a toujours un mélange de joie et de tristesse dans ce moment », complète Stécy.

L’équipe met en place des stratégies avant cette transition, particulièrement pour les longs séjours. « Nous anticipons le départ en comptant avec l’enfant le nombre de nuits restantes, pour qu’il puisse se rendre compte qu’il rentre chez lui », détaille Eloïse. « Lorsque cela est possible, nous restons en contact avec la famille durant tout le séjour de l’enfant. Pour Eni-Ola, par exemple, nous appelons régulièrement ses parents en vidéo, ce qui est idéal pour qu’elle conserve ses repères. »

Malgré l’attachement, l’équipe vit la séparation de manière positive. « C’est une victoire parce que nous avons réussi à offrir à l’enfant une vie meilleure », affirme Stécy. Pour Oluyomi, le chemin parcouru est particulièrement frappant. « Désormais, elle parle. Elle n’a plus d’œsophagostomie, un trou dans le cou créé pour permettre à sa salive de s’écouler. Et elle arrive à manger alors qu’elle n’avait jamais pu le faire. Le choix de ses parents, de la laisser partir seule, n’aura pas été vain », constate l’infirmière avec satisfaction.

Oluyomi et Eni-Ola pourront ainsi se nourrir normalement à leur retour au Bénin. La première aime jouer à la dînette et faire des gâteaux pour Eni-Ola. Cette dernière raffole quant à elle des tartines au beurre de cacahuète. « J’en mange trois fois par jour. Le matin, au goûter et le soir », dit-elle avec malice.

Au moment du départ

Les départs ont souvent lieu aux premières lueurs du jour, entre six et sept heures, ou plus tôt encore, selon l’horaire du vol à Genève. Ces heures tranquilles ont quelque chose de particulier. « Parfois, les enfants sont encore un peu endormis. Ils sont seuls à être debout, ou à deux ou trois s’ils partent en petit groupe. Cela permet de partager quelques derniers instants avant qu’ils ne s’en aillent », résume Aurélie.

« Évidemment, ça nous fait un pincement au cœur », reconnaît la veilleuse. « Mais nous sommes tellement heureuses pour eux. Ils sont soignés et vont retrouver leur famille. Je ne le vis pas de manière triste, mais plutôt avec un sentiment d’espoir pour leur futur. »

D’après son expérience, les enfants réagissent généralement très bien à ce changement. « L’équipe éducative nous dit souvent que cela a été difficile pour l’enfant de quitter le personnel et ses camarades, surtout après un long séjour. Mais le matin, au moment de se préparer, on sent une vraie excitation à l’idée de rentrer », observe-t-elle.

Pour Eloïse, le départ représente l’aboutissement d’un long cheminement vers la guérison. « C’est magnifique de les voir si pleins d’énergie après les épreuves traversées. Ils courent, jouent et sont enthousiastes pour leur avenir. »

Ainsi, dans ce lieu où se mêlent les soins et la tendresse, Oluyomi et Eni-Ola représentent ces enfants qui, loin de leur pays et de leur famille, trouvent réconfort et stabilité dans les mains et les voix de l’équipe de La Maison. Leur histoire témoigne de l’équilibre délicat entre l’attachement nécessaire au développement de l’enfant et la juste distance qui permet de préparer sereinement la séparation. Un équilibre qui fait de chaque départ non pas une fin, mais une victoire partagée, rendue possible grâce à une chaîne de solidarité exceptionnelle.