Au-delà du bloc opératoire : la convalescence après une chirurgie cardiaque

Que signifie guérir pour un enfant après une opération du cœur ? C’est bénéficier, bien après la sortie de l’hôpital, d’un accompagnement attentif et chaleureux pour prendre le temps de se rétablir. À cet égard, la période de convalescence à La Maison s’avère tout aussi déterminante que l’intervention elle-même. Alliant soins médicaux, repos, activités éducatives et vie en groupe, elle constitue une étape essentielle de la guérison. Les parcours touchants de Mame et de Debora, atteintes toutes deux de cardiopathie, mettent en lumière cette reconstruction progressive.

Par Sanja Blazevic

« La mixité culturelle à La Maison crée pour les enfants une formidable dynamique d’entraide et de vie, pleine d’humanité, d’autant plus qu’ils traversent des épreuves médicales similaires. »

Tiphaine Monnier, coordinatrice du pôle médical, Mécénat Chirurgie Cardiaque

Un souffle qui s’épuise

Mame a trois ans et vient du Sénégal. Elle est née avec une tétralogie de Fallot, une malformation cardiaque complexe, qui provoque le passage du sang pauvre en oxygène directement dans la circulation générale. Dans sa famille, on parle wolof, mais elle comprend déjà bien le français. Debora, elle, a fêté ses huit ans à La Maison. Originaire du Cameroun, elle est arrivée avec une cardiopathie qui limitait considérablement son quotidien. Affaiblie par le moindre effort, elle a même fait un malaise avant son opération. Elle aime lire, mais seulement en anglais, colorier, et porter du rose.

Dès ses premiers pas à La Maison, Mame est exténuée après avoir monté une simple volée d’escaliers. Sa saturation en oxygène affiche 40%, contre 70% habituellement, une valeur déjà bien en dessous des 95 à 100% d’un enfant en bonne santé. Chaque respiration ne lui apporte alors qu’une fraction de l’oxygène dont elle a besoin. À un niveau de désaturation aussi bas, l’organisme ne cherche plus à fonctionner normalement, il lutte pour sa simple survie.

Au fil du temps, les corps de Mame et de Debora ont appris à économiser de l’énergie. Elles voudraient jouer et courir comme n’importe quel enfant de leur âge. Mais leur cerveau, leurs muscles et leur cœur manquent de carburant. Derrière ces données cliniques et les trajectoires personnelles des deux fillettes se révèle ainsi un combat invisible face à la maladie.

Rendre la guérison possible

Avant d’arriver en Suisse, Mame et Debora ont chacune traversé un long chemin semé d’obstacles. « Au pays, pour les parents, c’est un parcours complexe, car les moyens diagnostiques ne sont pas les mêmes qu’en Europe », explique Tiphaine Monnier, coordinatrice du pôle médical à Mécénat Chirurgie Cardiaque, notre partenaire qui a permis le transfert des deux enfants vers la Suisse. « Il y a aussi une dimension culturelle importante : on ne va pas voir le médecin tout de suite, on va d’abord voir le marabout, puis un pharmacien, puis on se rend dans une clinique, ce qui peut retarder de plusieurs mois une prise en charge adaptée. »

Pour Mame, le chemin a été particulièrement long. Ses malaises répétés, liés à sa pathologie, se sont aggravés avec le temps. « À force d’errance médicale, ses parents ont finalement été orientés vers un cardiologue situé à cent kilomètres de la capitale sénégalaise. Ce médecin a préparé tout le dossier avant de nous l’adresser », raconte Tiphaine.

Le parcours de Debora a pris une tournure différente. Longtemps asymptomatique, elle a commencé à s’essouffler à la marche en novembre 2025. « Ses parents ont rendu visite à un membre de la famille habitant près d’une clinique. Ils ont là-bas été orientés vers un cardiologue. Nous avons ensuite rencontré Debora lors de l’une de nos missions d’entraide à Yaoundé, en février 2026, et avons assuré son suivi dès ce moment-là », relate Tiphaine.

Réapprendre à vivre après l’opération

Mame et Debora ont été opérées aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) rapidement après leur arrivée en Suisse, mais leur parcours n’a pas été simple. « Elles ont toutes les deux eu des complications », indique Sarah Blin, infirmière à La Maison.

Chez Debora, du sang continuait à passer entre ses deux ventricules malgré la pose d’un patch. Cela a obligé l’équipe médicale à la réopérer une semaine plus tard. « Deux chirurgies l’une après l’autre, c’est d’autant plus éprouvant pour l’enfant », souligne l’infirmière. « Elle est restée remarquablement résiliente. » Mame, pour sa part, a développé un épanchement péricardique, la complication la plus fréquente après ce type d’intervention. « Un excès de liquide s’est accumulé autour de son cœur, risquant de le comprimer. Cela a nécessité un traitement médicamenteux plus lourd et une surveillance rapprochée. »

Pour tous les enfants, le rétablissement débute aux soins intensifs de l’hôpital, le temps que le cœur, ouvert puis suturé, se stabilise. Vient ensuite le retour à La Maison, où l’infirmerie gère les traitements prescrits, la prévention des risques et le soulagement de la douleur. « L’opération répare le cœur, mais la cage thoracique reste sensible. Le sternum et les tissus doivent cicatriser, et la moindre sollicitation de cette zone peut s’avérer inconfortable. Nous sommes donc très attentives à leurs ressentis pour les apaiser au mieux », résume Sarah.

Quelques semaines après l’opération, parallèlement aux contrôles médicaux requis pour vérifier le bon fonctionnement du cœur, l’enfant découvre ou redécouvre ses capacités physiques. C’est aussi le moment où il doit s’habituer à une cicatrice qui l’accompagnera toute sa vie, changeant parfois son rapport à son image. « Cela inquiète surtout les plus grands, car les cicatrices ne sont pas toujours bien perçues au pays. Elles révèlent une maladie passée », précise Sarah.

Retrouver son enfance

Les premiers signes de guérison sont bien visibles. « Il y a un vrai changement dans le visage : les lèvres retrouvent des couleurs, les doigts aussi deviennent plus roses », observe Ludovic Laguna, éducateur à La Maison. « On sent une forme de libération, de relâchement, comparé à la phase préopératoire. »

Recommencer à marcher, ou même simplement à s’alimenter sans risquer de manquer d’oxygène, s’apparente souvent à une véritable victoire. Mais la récupération ne se mesure pas uniquement aux examens médicaux et aux constantes vitales. Elle se reflète avant tout dans le quotidien, à travers les rires qui reviennent, les liens qui se tissent avec les autres enfants, l’autonomie qui grandit jour après jour.

Le climat de sérénité, essentiel à la guérison, se construit patiemment. « Le lieu en lui-même y contribue déjà beaucoup », poursuit Ludovic. « S’y ajoute une complicité qui s’installe pas à pas, en apprenant à connaître les enfants, en gardant toujours une attitude positive et encourageante. Cet encadrement leur apporte une stabilité et une sécurité indispensables à leur bien-être. »

Pour Sarah, certains signes de rétablissement ne se perçoivent pas immédiatement de l’extérieur, mais ils sont pourtant précieux. « Il y a un vrai regain de confiance quand l’enfant reprend le contrôle de son propre corps, quand il se le réapproprie », estime-t-elle. « Même s’il faut l’apprivoiser, la cicatrice crée un sentiment d’appartenance particulier au groupe. Les enfants la comparent entre eux, presque avec fierté, comme une marque de courage. » Elle décrit aussi un cheminement plus profond encore : « Ils retrouvent peu à peu leur innocence, leur âme d’enfant qu’ils n’avaient peut-être jamais vraiment connue à cause de leur pathologie. C’est beau de voir des enfants qui souriaient à peine se mettre à rire aux éclats. »

« Avant, je ne pouvais pas marcher longtemps, j’étais tout le temps très fatiguée et essoufflée, je restais couchée au lit. »

Debora, 8 ans, opérée du cœur

Une véritable renaissance

Chez Debora, la transformation est particulièrement saisissante. « Nous préférions la déplacer en chaise roulante avant son opération. On sentait dans son visage qu’elle portait quelque chose de lourd, physiquement et psychiquement. Aujourd’hui, elle s’ouvre pleinement au monde, elle est beaucoup plus souriante. Elle peut jouer, courir, elle a retrouvé une vraie légèreté », détaille Sarah. Ludovic partage cette observation : « J’ai l’impression qu’elle a grandi d’un coup, comme si sa maladie l’avait longtemps enfermée dans une case d’enfant fragile. Maintenant, elle aide au sein de la collectivité, quelle que soit la tâche. Et elle est très attentionnée avec les plus petits. »

Cette évolution, Debora la ressent pleinement lorsqu’elle évoque ses activités préférées à La Maison. « Ce que j’aime le plus ici, ce sont les balades qu’on fait dans la forêt », lance-t-elle avec un sourire radieux. « Avant, je ne pouvais pas marcher longtemps, j’étais tout le temps très fatiguée et essoufflée, je restais couchée au lit. C’était difficile de jouer dehors, j’étais souvent en position accroupie pour permettre à mon corps de se reposer. »

À présent, le voyage de retour vers son Cameroun natal sonne enfin l’heure des retrouvailles. « J’ai trouvé des amis ici à La Maison, tout le monde s’est bien occupé de moi. Mais mes parents et mon grand frère me manquent énormément. Je me réjouis de les revoir, et de jouer à chat et à cache-cache avec mes amis au pays », confie-t-elle.

Pour Mame, plus jeune et arrivée plus récemment à La Maison, l’évolution est moins flagrante, mais bien réelle. « Même sur une courte période, on sent déjà une différence depuis l’opération », note Ludovic, tout en mentionnant son tempérament bien affirmé. « C’est une enfant drôle, qui a beaucoup d’énergie et qui sait ce qu’elle veut. »

Le retour chez soi

La Maison est un espace de reconstruction, pensé pour des enfants qui vivent dans un entre-deux permanent. Entre la maladie et la reprise d’une vie normale, entre leur pays d’origine et la Suisse, où ils restent le temps nécessaire à leur guérison. Pendant plusieurs semaines, chaque geste du quotidien y participe : les soins infirmiers bien sûr, mais aussi les activités éducatives et cet accompagnement humain, discret mais essentiel, qui prépare peu à peu le retour auprès de la famille.

Au fil des années, Ludovic a appris à reconnaître le moment où les enfants sont réellement prêts à repartir, au-delà de l’aval médical. « Paradoxalement, c’est souvent quand ils ont le moins envie de rentrer, qu’ils hésitent, qu’ils ne sont plus aussi impatients qu’avant. C’est à ce moment précis qu’ils réalisent que leur séjour n’était qu’un chapitre dans leur vie », explique-t-il. « Je leur dis alors : la plus belle chose que vous allez garder d’ici, ce sont vos souvenirs. »

Pour l’éducateur, la période de convalescence tient finalement à une image simple, mais puissante : celle d’une chaîne humaine. « Des collègues prennent le relais quand d’autres rentrent chez eux : les veilleuses, les bénévoles, les hôpitaux, les partenaires, avec l’enfant qui occupe toujours une place centrale. »

Cette parenthèse suisse laisse d’ailleurs des traces bien au-delà du séjour lui-même. Elle fait naître des vocations, motive parfois à reprendre des études. « Les plus grands nous disent souvent qu’ils veulent devenir médecins ou ingénieurs », confirme Tiphaine, du côté de Mécénat Chirurgie Cardiaque, qui assure le suivi au pays.

Pour Mame et Debora, comme pour tant d’autres enfants passés par La Maison, la convalescence n’aura pas seulement réparé un cœur. Elle aura aussi, en silence, ouvert la voie vers un avenir.

Un réseau de confiance pour la prise en charge des enfants cardiaques

Interview de Tiphaine Monnier, coordinatrice du pôle médical, Mécénat Chirurgie Cardiaque

Que représente La Maison de Terre des hommes Valais pour Mécénat Chirurgie Cardiaque dans l’accompagnement des enfants malades confiés ?

Votre fondation est un partenaire indispensable, avec qui nous collaborons depuis décembre 2022 et à qui nous adressons principalement des enfants cardiaques âgés de cinq à dix ans. La mixité culturelle à La Maison crée pour eux une formidable dynamique d’entraide et de vie, pleine d’humanité, d’autant plus qu’ils traversent des épreuves médicales similaires.

Comment Mécénat Chirurgie Cardiaque accompagne-t-elle les enfants et leurs familles sur les plans humain, psychologique et social ?

Dans les pays d’origine, nous avons la chance de nous appuyer sur des référents médicaux fidèles avec qui nous collaborons, pour la plupart, depuis plus de vingt ans. Ce réseau local assure le dépistage précoce de la maladie et explique tout le parcours de soins aux familles. Comme laisser partir son enfant est une étape délicate, nous organisons des échanges entre parents pour les rassurer et instaurer un climat de confiance mutuelle. Et pour préparer les enfants à leur accueil à La Maison, nous leur montrons systématiquement une vidéo de présentation.

Notre mission est de faire venir les enfants en France, en Belgique ou en Suisse pour y être opérés. Mais le cœur de notre action repose sur le diagnostic. C’est l’objectif de notre « Formation 5/5 » destinée aux cardiologues, pédiatres et généralistes locaux pour détecter les souffles cardiaques le plus tôt possible et éviter ainsi de lourdes complications médicales.

Une fois les enfants rentrés chez eux, comment vos équipes s’assurent-elles qu’ils bénéficient d’un soutien durable ?

Avec le programme « Good for Kids », notre priorité absolue est d’assurer un suivi à long terme des enfants, avant, pendant et après l’opération. Une fois le séjour terminé, nous rédigeons un récapitulatif complet des préconisations pour le médecin référent dans le pays d’origine. Grâce à un système d’alertes automatisé, nous gérons une centaine de relances par jour pour rappeler les consultations aux parents. Cela nous permet de suivre activement 85% des enfants, même si nous perdons parfois le contact avec les plus âgés. De plus, nous proposons des bourses médicales au cas par cas, notamment pour financer un traitement au long cours.

Quels sont vos rêves pour l’avenir des enfants pris en charge grâce au partenariat avec La Maison de Terre des hommes Valais ?

La chirurgie offre une véritable seconde naissance à ces enfants en leur rendant enfin une vie normale. Avant l’opération, ils ne peuvent ni marcher, ni courir, ni jouer. Après l’intervention, la transformation est presque instantanée, comme par un coup de baguette magique.

Nous leur souhaitons de poursuivre leurs rêves et de s’épanouir. En grandissant en bonne santé, ils deviennent l’avenir de leur pays d’origine et pourront, à leur tour, contribuer à son développement.

Que souhaitez-vous dire aux donatrices, donateurs et partenaires potentiels pour qu’ils rejoignent cette belle chaîne de solidarité ?

Sauver des vies d’enfants est la plus noble des missions. Pour être venue à La Maison à plusieurs reprises, j’y ai toujours ressenti une incroyable énergie de bienveillance. C’est un véritable cocon où les enfants se sentent heureux et s’épanouissent en toute sécurité. Ce lieu est tout simplement indispensable. Et l’histoire ne s’arrête pas à la fin du séjour. Nous voyons régulièrement des enfants garder des contacts une fois rentrés dans leurs pays respectifs. Cette solidarité et cette amitié partagées continuent de vibrer bien au-delà des frontières.