Estelle et Kevin : main dans la main pour guérir

À La Maison, pendant leurs longues semaines de convalescence, les enfants tissent des liens forts et intenses. La maladie les rapproche, tout comme la vie au sein d’une grande famille. Certaines amitiés se distinguent par leur profondeur particulière, comme celle qui unit Kevin et Estelle, cinq et huit ans.

Par Sanja Blazevic

Compagnons de courage

Nés avec une malformation cardiaque, les deux enfants grandissent à Madagascar, l’un des pays les plus démunis de la planète, où l’accès aux soins reste fortement limité. Les symptômes d’Estelle inquiètent ses parents : elle tousse, a des bronchites à répétition et ressent des douleurs thoraciques lorsqu’elle fait des efforts. La petite fille souffre en réalité d’une communication interauriculaire. Cette maladie se caractérise par un « trou dans le cœur », c’est-à-dire une ouverture anormale entre les deux oreillettes. Comme le souligne l’équipe soignante de La Maison, l’opération pour réparer ce défaut peut être relativement simple si l’ouverture n’est pas trop large, mais elle est impossible à réaliser dans son pays qui manque cruellement de ressources médicales.

Le cas de Kevin est plus complexe. Il présente une atteinte cardiaque potentiellement mortelle, qui entraîne un manque d’oxygène dans son corps. À deux ans et demi, il est opéré en France, mais l’évolution de sa pathologie nécessite une deuxième intervention.

Transférés ensemble depuis Madagascar par notre partenaire Mécénat Chirurgie Cardiaque, Estelle et Kevin partagent le même vol pour la Suisse. Ce voyage loin de leur famille les rapproche immédiatement.

Célia Lecocq, l’une des infirmières de La Maison, relève leur résilience : « Nos pensionnaires font preuve d’un courage admirable. La confiance accordée par leurs parents est tout aussi remarquable : ils nous laissent nous occuper de leur enfant dans l’espoir qu’il reviendra guéri. »

Inséparables face à la maladie

Très fusionnels, les deux jeunes Malgaches deviennent l’un pour l’autre une personne de repère. « Ils parlent la même langue, ont la même couleur de peau, viennent du même pays. Kevin ne comprend pas très bien le français, c’est Estelle qui lui traduit tout. Cela lui permet de mieux s’intégrer et de suivre plus facilement le déroulement de la journée », explique Melody Methot, l’une de nos éducatrices.

Au-delà de son rôle d’interprète, Estelle est devenue un véritable modèle pour Kevin, comme une grande sœur. Pendant leurs premières semaines à La Maison, Kevin recherche sa présence rassurante, la suivant partout. « Normalement, filles et garçons dorment séparément », rajoute Melody. « Mais le moment du coucher est toujours délicat pour les enfants. Nous avons donc voulu y aller en douceur, en les laissant dans la même chambre le temps que la séparation se fasse naturellement. »

« Les liens forts qui se créent entre les enfants allègent leur douleur. »

Melody Methot, éducatrice

Avant l’opération : un encadrement rassurant

À La Maison, la collaboration entre les secteurs soignant et éducatif est permanente, en particulier pour la préparation préopératoire. Elle s’étend aux partenaires médicaux pour assurer une continuité dans la prise en charge. « Nous transmettons à l’hôpital une fiche descriptive sur les traitements de l’enfant et ses habitudes de vie. Cela permet d’adapter le suivi sur place », précise Célia.

En amont, la préparation psychologique est primordiale. « Nous leur expliquons l’opération en nous adaptant à leur âge et à leur compréhension. Nous les rassurons sur la procédure, mais également sur l’environnement dans lequel ils vont séjourner : l’équipe de coordination présente sur place, les marraines qui passeront leur dire bonjour, et les copains de La Maison déjà hospitalisés qu’ils pourront revoir. Le soutien vient aussi des camarades opérés, qui n’hésitent pas à réconforter les autres et à montrer fièrement leur cicatrice en signe de victoire », poursuit Emilie Tiquet, infirmière.

Au sein de l’équipe éducative, l’accompagnement est individualisé en fonction des besoins de chaque enfant. « Certains sont plus confiants, d’autres ont davantage d’appréhension. Parfois, un simple câlin suffit. D’autres fois, nous discutons avec l’enfant pour apaiser ses inquiétudes ou partageons avec lui un moment de silence pour lui permettre d’accueillir ses émotions », détaille Murielle Augier, une autre éducatrice.

« Nous faisons en sorte que le départ à l’hôpital se déroule le plus sereinement possible. Pour aider les enfants à comprendre ce qui va se passer, nous utilisons aussi un livre illustré, édité par le CHUV. C’est un support visuel précieux pour les plus petits et ceux qui ne parlent pas le français. »

L’hospitalisation : une victoire silencieuse

Pour Kevin, l’approche de l’opération est particulièrement éprouvante : la séparation avec Estelle et ses nouveaux repères le bouleverse. La veille de l’hospitalisation du petit garçon, Estelle le console lors du coucher, le berçant de mots familiers dans leur langue maternelle.

Aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG), Kevin est entouré de quelques camarades de La Maison pris en charge en même temps que lui. Il gagne en sérénité, s’ouvre aux autres. « Cet éloignement temporaire a été bénéfique. Maintenant, nos deux inséparables jouent chacun de leur côté et dorment dans leur chambre avec leurs nouveaux copains de La Maison », observe Melody.

Un avenir à construire

Estelle et Kevin sont des enfants à la joie de vivre communicative. Ils se sont parfaitement intégrés à la vie communautaire de La Maison. « Estelle aide volontiers les plus petits, par exemple à se laver les mains, et aime mettre la table avec le personnel éducatif », explique Murielle. Si elle a trouvé un frère d’adoption en Kevin, Estelle a également tissé un lien fort avec Fatimata, une jeune Béninoise de seize ans, elle aussi opérée du cœur.

Scolarisée à Madagascar, Estelle poursuit ses apprentissages à l’école de La Maison. Ce qu’elle préfère ? Écrire et dessiner, lance-t-elle, un grand sourire aux lèvres. Avec les camarades de son âge, Kevin fréquente le jardin d’enfants où il apprend entre autres les lettres, les chiffres et les couleurs.

Estelle raconte qu’elle aime jouer avec ses poupées, au pays comme à La Maison. Lors des jeux à l’extérieur, elle adore faire des tours en trottinette. Pour Kevin, c’est en petite moto.

« Les enfants ont une vraie capacité d’adaptation », conclut Melody. « Les liens forts qui se créent entre eux allègent leur douleur. C’est touchant de les voir vivre leur enfance, au-delà des épreuves traversées : s’amuser, rire, jouer. » De précieux moments de normalité, où la maladie s’efface temporairement.

L’histoire d’Estelle et Kevin montre que l’amitié est l’une des plus belles forces sur le chemin de la guérison. C’est grâce à votre générosité que des enfants comme eux peuvent bénéficier de soins, s’épanouir et tout simplement vivre.