À hauteur de tout-petits : Omar et Dagbedji, 3 ans et déjà un immense courage

À trois ans, on ne comprend pas tout, encore moins la maladie. Mais on ressent tout, en particulier l’absence des proches et la présence de visages inconnus. À cet âge, le monde se découvre par les sensations : des bras qui portent, des voix qui apaisent, des regards qui rassurent. Le jeu devient lui aussi une façon d’entrer en relation. Pour Omar et Dagbedji, comme pour les autres tout-petits accueillis à La Maison, un équilibre fragile se construit pendant le séjour, entre gravité médicale et légèreté de l’enfance.

Par Sanja Blazevic

« À l’arrivée de l’enfant, dès les premières minutes, nous cherchons à instaurer un climat de confiance. »

Diogo Pereira, coordinateur

Franchir les frontières pour guérir

À seulement trois ans, Omar et Dagbedji sont transférés en Suisse dans un contexte d’urgence. Nés avec une malformation cardiaque, ils grandissent avec un souffle court et une faiblesse précoce.

Pour eux, comme pour les autres pensionnaires de La Maison, tout commence à l’aéroport, dans ce lieu suspendu entre deux mondes. Après de longues heures de trajet, souvent éprouvantes, l’enfant arrive accompagné d’un bénévole d’Aviation Sans Frontières. Il est fatigué, parfois inquiet, plongé dans un environnement complètement nouveau. Ce voyage est une chance, mais c’est aussi une rupture brutale : quitter sa famille, traverser les frontières, atterrir dans un pays inconnu.

« Dès les premières minutes, nous cherchons à instaurer un climat de confiance », confie Diogo Pereira, membre de l’équipe de coordination qui accueille les enfants à l’aéroport de Genève. « On se présente, on appelle l’enfant par son prénom pour lui montrer qu’il est attendu. On se met à sa hauteur, on utilise des phrases simples. » Mais avec les tout-petits, les mots comptent moins que le reste. Tout passe par la qualité de la présence : le regard, le ton de la voix, la posture. « Ils observent énormément. Notre manière d’être va déterminer s’ils se sentent en sécurité ou non. »

Pour Diogo, ce qui touche chez un tout-petit au premier abord, c’est la vulnérabilité qu’il transporte en lui. « Chez Dagbedji, ce qui m’a également marqué, c’est son courage. Sur son visage, on pouvait lire la peur, l’épuisement, mais aussi une forme de force intérieure impressionnante pour son âge. »

Certains gestes deviennent alors universels : un sourire, une main tendue, un « check », parfois une étreinte lorsque l’enfant l’accepte. « Nous essayons de créer un lien dès le début, même s’il est fragile, pour pouvoir le faire grandir ensuite. Nous gardons toujours une attitude calme et bienveillante, pour que l’enfant puisse s’ouvrir à son rythme. »

Une arrivée en douceur

Contrairement à la plupart des enfants qui rejoignent La Maison après une nuit de contrôle à l’hôpital, Omar et Dagbedji sont directement admis pour l’opération. Durant les jours qui précèdent l’intervention, l’équipe de coordination leur rend régulièrement visite, ce qui les aide à créer des repères. « Dagbedji est pour sa part restée intubée pendant deux semaines entières, la phase de récupération a donc été longue. Notre présence continue a été bénéfique pour elle », rapporte Diogo.

Après cette étape, La Maison devient un nouveau point d’ancrage. Là encore, tout se joue dans les premiers instants. « On voit tout de suite, dans le regard et la posture de l’enfant, comment la transition s’est passée », déclare Laurence Lévy, l’une des éducatrices de La Maison.

Débute alors ce qu’elle appelle une « danse d’approche », faite d’observation et de douceur. Chaque enfant réagit différemment. Certains s’abandonnent rapidement à de nouveaux bras, pourvu que l’accueil soit chaleureux. D’autres ont besoin de quelques jours pour commencer à se sentir à l’aise. « Nous adaptons notre voix, notre manière de bouger. Plus l’enfant est en détresse, plus on ralentit, plus on parle doucement. »

Elodie Berthaud, une autre éducatrice, enchaîne : « Omar s’est très vite ouvert après son arrivée. Dagbedji a un caractère différent, plus réservé. Elle a eu besoin de plus de temps pour s’acclimater. Elle est maintenant très souriante et rigole beaucoup. »

« Notre rôle, c’est de rendre ce passage le plus doux possible, de créer un cocon », continue Laurence. « Nous devons apporter à l’enfant de l’affection et de l’amour. Parfois, une main posée au bon moment suffit. Sur le dos. Sur la tête. Des gestes simples, mais profondément sécurisants. »

Décoder les silences et les pleurs

À La Maison, un enfant sur cinq a moins de six ans. Une proportion importante, qui met en évidence les enjeux spécifiques de la prise en charge des plus jeunes. Car, dans ces premières années de vie, les besoins sont immenses, mais les moyens d’expression encore limités.

« La principale difficulté que nous rencontrons, c’est de décoder les pleurs. Surtout au tout début, quand nous ne connaissons pas encore l’enfant. A-t-il mal ? Peur ? Faim ? Papa et maman lui manquent-ils ? », énumère Elodie. « Un enfant de deux ou trois ans ne va pas forcément pouvoir s’exprimer sur ce qu’il ressent », poursuit Laurence. « Il va le montrer autrement. Par son comportement, son agitation, ou au contraire par son silence. » Et c’est souvent ce qui interpelle le plus. « Un enfant trop tranquille est parfois celui qui va le moins bien. Celui qui fait du bruit attire naturellement l’attention, mais notre rôle, c’est aussi de voir ceux qu’on n’entend pas. »

L’accompagnement repose donc sur une observation fine et constante. Il faut lire dans les gestes, dans les regards, dans les changements d’attitude. Pour repérer une douleur sans qu’elle soit formulée ou pour comprendre une fatigue inhabituelle. Au quotidien, il s’agit également d’encadrer les apprentissages fondamentaux : manger, marcher, devenir propre. Des étapes ordinaires, derrière lesquelles se cache un objectif essentiel : permettre à l’enfant de continuer à se développer, malgré la maladie.

Les tout-petits ont parfois à peine fait leurs premiers pas en arrivant à La Maison, comme Dagbedji, ou sont limités dans leurs capacités physiques à cause de leur pathologie. Le change représente un soin supplémentaire, tout comme couper les aliments, les aider à se moucher, à descendre du canapé, les installer sur les chaises hautes lors des repas. « Certains mangent vite ou beaucoup, comme Omar, qui doit prendre l’habitude de ralentir. D’autres doivent être encouragés à manger davantage. Nous sommes attentifs à tout », mentionne Laurence.

Créer du quotidien dans l’extraordinaire

À trois ans, un enfant a surtout besoin de jouer, d’être protégé et d’avoir des repères, même quand son monde bascule. Les journées à La Maison sont donc structurées, rythmées par des phases identifiables : lever, repas, temps éducatifs et ludiques, sieste, coucher. « Plus le cadre est cohérent, plus les enfants vont pouvoir construire de la sécurité affective », précise Elodie. « Cette structure leur donne confiance. Ils savent à quoi s’attendre », rebondit Laurence. « Mais si nous pouvons les laisser choisir, par exemple un pull, une couleur ou un livre, nous le faisons. Ces décisions leur donnent une forme de maîtrise sur leur environnement. »

Deux fois par jour, les petits se rendent au jardin d’enfants avec l’équipe éducative. Ils y chantent, jouent, découvrent le monde. La chanson d’accueil, notamment, est un moment clé. « La musique apaise, rassemble, canalise les émotions », détaille Laurence. Face à la diversité des langues, l’utilisation du langage des signes a été instaurée, entre autres pour accompagner les paroles. « C’est ludique et rassurant. Les enfants adorent. »

« Nous leur proposons de nombreuses activités au jardin d’enfants. Ils peuvent dessiner, peindre, s’amuser librement. Nous avons également des jeux d’éveil, ainsi que des jeux pour apprendre les chiffres et les lettres. Quant à eux, les parcours psychomoteurs favorisent la motricité », explique Elodie.

Le jeu occupe une place centrale dans cet accompagnement. Pas comme un simple divertissement, mais comme un véritable outil éducatif. « Jouer, c’est apprendre. C’est comprendre le monde, apprivoiser ses émotions. On tombe, on rit, on se relève », résume Laurence.

Les heures passées ensemble au jardin d’enfants prolongent également l’apprentissage de la socialisation. « Être en collectivité leur fait beaucoup de bien, car c’est ainsi qu’ils fonctionnent au pays, entourés par la famille élargie. Nous répondons à ce besoin par l’essence même de La Maison », observe Elodie.

Quand la nuit réveille les angoisses

Le soir, en revanche, marque souvent un basculement. Après une journée riche en stimulations, l’enfant se retrouve face à lui-même. Le manque des parents, de la fratrie, se fait sentir. Alors, l’équipe lit une histoire, chante une berceuse, installe des routines. Autant de ponts pour traverser la nuit.

« L’angoisse se ressent particulièrement au début du séjour, quand les enfants réclament encore beaucoup leurs parents. Pour calmer les petits, je les prends avec moi pour aller coucher les autres, afin qu’ils voient que d’autres enfants dorment là, qu’ils observent le rituel qui y est associé. Nous ne forçons rien dans un premier temps : si un enfant a un gros chagrin, nous le gardons avec nous pour maintenir un lien de sécurité et de confiance », raconte Elodie.

Pour les tout-petits, rester seuls dans leur lit est presque impossible les premiers jours. « Dagbedji a passé ses trois premières nuits dans les bras de la veilleuse, qui s’occupe des enfants de 21h à 7h. Il a fallu quatre ou cinq jours pour qu’elle puisse dormir seule. Omar aussi a eu besoin de présence et de câlins pour s’endormir. Il est arrivé à La Maison en même temps que Boubacar, un petit qu’il avait connu à l’hôpital, donc la transition a été plus facile pour lui. Maintenant, le matin, il aime bien venir avec moi pour réveiller les plus grands. Il leur fait des caresses en disant « dodo fini ». »

Prendre soin, c’est aussi habiller

En parallèle des soins, il y a une forme d’attention presque invisible, mais essentielle : celle qui consiste à accueillir. T-shirts colorés, pyjamas doux, chaussettes minuscules : à La Maison, les enfants reçoivent des habits dès leur arrivée.

Naomi Berta, l’une des cinq employées de maison, prépare chaque trousseau avec une attention minutieuse. Une trentaine de pièces, choisies en fonction de la saison, de la taille, mais aussi de besoins spécifiques. « Nous nous assurons que l’enfant ait ce qu’il lui faut pour toute la durée de son séjour. »

Le confort est essentiel. Les vêtements doivent être adaptés et faciles à enfiler, en particulier si l’enfant est fragilisé par une opération récente. « Si nous pouvons lui faire plaisir en le laissant choisir sa couleur ou son motif préféré, nous le faisons volontiers. »

L’essayage lui-même permet de créer du lien. « Nous parlons à l’enfant, le rassurons, tentons de le distraire. L’important est d’éviter qu’il pleure, surtout s’il a un problème de coeur, parce que ça le fatiguerait énormément. Alors on chante, on joue, on essaie de rendre ce moment le plus agréable possible. »

Des marques d’attention qui peuvent sembler secondaires, mais qui ne le sont pas. Ici, habiller ce n’est pas seulement couvrir. C’est déjà prendre soin. C’est créer de la douceur et de la dignité.

« Un enfant reste un enfant, quel que soit son âge, son origine ou sa santé. Il a besoin d’être entouré et de recevoir de l’amour. »

Elodie Berthaud, éducatrice

Des bras pour guérir

À La Maison, tout commence souvent par un geste simple : ouvrir les bras. Cela offre un peu de réconfort dans un quotidien bouleversé par la maladie et l’éloignement du pays natal.

« Un enfant reste un enfant, quel que soit son âge, son origine ou sa santé. Il a besoin d’être entouré et de recevoir de l’amour. Mais aussi de découvrir le monde, de s’amuser et de rire », souligne Elodie. Elle évoque le cas d’Omar : « Il est très joyeux, éveillé, débrouillard et farceur, même du haut de ses trois ans et demi. Quand il tombe, sa première réaction est de rigoler. »

Malgré les difficultés, subsistent des instants précieux : un sourire, un regard, une interaction. « Parfois, ça suffit à illuminer une journée », conclut Naomi, qui trouve un sens profond dans son travail. « Savoir que nous faisons partie, même indirectement, de leur parcours de soins, est une grande fierté. »

Omar et Dagbedji, comme tant d’autres, ont très tôt traversé des épreuves immenses. Mais autour d’eux, une chaîne humaine se mobilise — équipes soignantes et éducatives, coordinateurs, personnel de l’ombre, bénévoles, donateurs — pour leur permettre de guérir sans renoncer à leur enfance.

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