Sténose caustique de l’œsophage

Le courage et la patience à l’épreuve

Des enfants atteints de sténose caustique de l’œsophage se promènent avec des petits sacs à dos bleus à La Maison de Terre des hommes Valais. Cet accident peut entrainer un séjour en Suisse de deux ans pour les cas les plus graves. Malgré les conséquences très lourdes sur leur quotidien et les opérations qu’ils ont subies, ces enfants font preuve d’une grande force, d’un courage et d’une patience admirables. Les sacs à dos sont un symbole de leur lutte. Ils renferment en effet la nourriture qui leur est directement injectée dans l’intestin via une sonde. A travers l’histoire d’Aimé, un petit garçon béninois, essayons de mieux comprendre ce parcours du combattant.

Aimé est un petit garçon qui vit avec sa grand-mère au village. Ses parents sont encore en formation et souvent absents. Un jour, alors qu’il n’a pas encore deux ans, Aimé trouve une bouteille et avale quelques gorgées. C’est malheureusement de la soude caustique. Cet accident brûle son œsophage et le prive de la capacité de se nourrir par la bouche.

Aimé est immédiatement emmené dans une clinique puis successivement transféré dans deux hôpitaux. Pour le nourrir, on place une sonde dans son estomac. Depuis, Aimé n’a plus rien mangé par la bouche. C’est une période difficile pour sa famille qui traverse en plus une période financièrement précaire. Heureusement, grâce aux compétences et à la réactivité des médecins béninois, à l’expertise du CHUV qui a effectué l’opération et à La Maison qui l’a accueilli et soigné, Aimé pourra un jour se nourrir normalement à nouveau. Sa détermination à s’en sortir est également un facteur important dans sa guérison.

Une transplantation réussie

Octobre 2022, Aimé est accueilli à Massongex pour une durée encore inconnue. Après plus de 4 ans à être nourri par une sonde d’alimentation introduite à travers la peau et la paroi abdominale jusqu’à l’estomac, l’occasion s’est enfin présentée de le faire transférer en Suisse pour subir l’opération au CHUV qui doit lui permettre de se nourrir à nouveau par la bouche. Au Bénin, malheureusement, il est encore impossible pour un enfant touché par une sténose caustique d’accéder au geste médical qui lui est nécessaire.

Aimé restera huit heures dans la salle d’opération. La transplantation de l’œsophage est un succès. Il faut dire qu’il est entre les mains des meilleurs.

A La Maison, un apprentissage pour la vie

Aimé n’allait pas encore à l’école au Bénin. Il profite donc de son séjour en Suisse pour débuter son apprentissage scolaire à l’école de La Maison. Il y apprend l’alphabet ainsi que les rudiments du calcul et s’adonne à des activités créatives telles que le coloriage ou encore participe avec enthousiasme aux ateliers de yoga et de gym pour les enfants.

Par-dessus tout, et c’est un atout majeur pour lui, Aimé a maintenant bien progressé en français, une langue qu’il ne maîtrisait pas à son arrivée en Suisse.

Bien que cela demande patience, dans quelques mois Aimé pourra rentrer chez lui en ayant retrouvé un régime alimentaire normal et la capacité à communiquer verbalement. De plus, il aura considérablement progressé en lecture et en mathématiques, ainsi qu’en maîtrise de la langue française. Le courage dont il fait preuve sera grandement récompensé, car il pourra débuter sa vie comme tous les autres enfants, entouré de sa famille et armé de la meilleure des façons.

Questions à Carlos Gutierrez, chef infirmier de La Maison

Combien de temps va durer sa rééducation ?

La situation médicale d’Aimé et très complexe, mais tous les enfants de La Maison opérés de leur sténose par le CHUV sont rentrés chez eux en s’alimentant à 100% par la bouche. Ils reprennent tous une vie normale. La durée de sa rééducation varie et pourra aller jusqu’à deux ans.

Qu’est-ce qui l’attend à Massongex ?

Aimé n’est pas au bout de ses peines. Ce sont de longs mois de rééducation qui l’attendent, entouré des équipes infirmière et éducative. Il ne suffit pas de remplacer son œsophage pour pouvoir recommencer à manger.

Aimé doit rééduquer plusieurs parties de son appareil digestif, dont les sphincters de son estomac. En attendant, il régurgite souvent ce qu’il a dans le ventre. On lui injecte donc une partie de la nourriture directement dans l’intestin avec une sonde. Il doit aussi réapprendre à déglutir sans s’étouffer.

Quel est le traitement suivi par Aimé pour son état de santé ?

Il faudra qu’Aimé soit très patient et ne se braque pas quand il semble régresser à nouveau après plusieurs jours de progrès, ce qui arrive fréquemment. L’équipe infirmière va réhabituer son estomac à garder la nourriture pour pouvoir arrêter de le nourrir par l’intestin.

Quel est le résultat attendu du traitement ?

Aimé est extrêmement courageux et il se débrouille

bien avec les tuyaux qui l’accompagnent et le nourrissent presque constamment. Il suit rigoureusement ses exercices de logopédie à l’hôpital pour rééduquer ses cordes vocales et réapprendre à déglutir. Les éducateurs et éducatrices de La Maison commencent déjà doucement à le réhabituer à avaler par la bouche et lui donnant de l’eau à la petite cuillère au petit-déjeuner. Nous sommes donc très confiants.