Rafik, le cœur à l’épreuve du temps
écrit le 05.01.2026Sur la terrasse de La Maison, le soleil du matin illumine le visage paisible de Rafik. Entre ses mains, un plateau de thé à la menthe exhale un parfum de sucre et de feuilles fraîches, qui se mêle à l’air léger de Massongex. Derrière cette tranquillité apparente se cache pourtant un combat silencieux.
À 46 ans, Rafik vit en sursis. Son cœur fragile, opéré à plusieurs reprises, bat aujourd’hui au rythme de l’attente. Une nouvelle intervention se prépare aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) : la plus risquée de toutes. Rafik fait partie de celles et ceux que La Maison n’a jamais oubliés. L’enfant accueilli jadis est devenu un homme, revenu ici à plusieurs reprises pour retrouver son souffle, au sens propre comme au figuré.
Par Valérie Pellissier
Un battement après l’autre
Rafik est né à Casablanca, en 1979, atteint d’une grave malformation cardiaque appelée tétralogie de Fallot. « Quand j’étais bébé, j’étais tout bleu. Ma mère me portait toujours sur son dos, je ne pouvais pas marcher avant six ans », confie-t-il doucement.
Un médecin marocain oriente alors ses parents vers la fondation Terre des hommes Valais. « C’est comme ça que je suis arrivé à Massongex pour la première fois, en 1986. »
L’opération qu’il subit en Suisse lui sauve la vie. Le monde s’ouvre enfin. Il marche, joue, va à l’école. Mais la maladie n’a pas encore dit son dernier mot.
« Quand j’étais bébé, j’étais tout bleu. Ma mère me portait toujours sur son dos, je ne pouvais pas marcher avant six ans. »
Rafik
À chaque opération, une renaissance
Depuis son enfance, Rafik a subi six opérations du cœur. Chacune a laissé une fine cicatrice sur sa poitrine, et une plus profonde dans son âme.
Toujours suivi à Lausanne et à Genève, il garde une reconnaissance infinie envers les médecins qui l’accompagnent : le Pr Tornike Sologashvili, la Dre Judith Bouchardy et leurs équipes.
En cette fin d’année, une septième opération l’attend. Les risques sont considérables, il en a pleinement conscience. Il en parle d’une voix posée, mais dans son regard affleure une inquiétude qu’il tente d’apprivoiser. « Je suis croyant », dit-il avec retenue. « Je laisse les choses entre les mains de Dieu. On ne sait jamais de quoi on va mourir. Le plus important, c’est de vivre en paix. »
Un homme debout, entouré de tendresse
Revenir à La Maison, pour Rafik, c’est retrouver un lieu empli de bonté et de reconnaissance. Ici, il goûte à la sérénité, à la proximité avec la nature et, surtout, à la chaleur humaine qui réchauffe les cœurs. « J’aime marcher dans les environs, respirer, sentir que je suis vivant », murmure-t-il.
Souvent le seul adulte parmi les enfants en convalescence, il trouve naturellement sa place. Il aide en cuisine, rend service au personnel et accompagne les enfants. « Certains sont timides au début, mais après quelques jours, on devient amis. Ils me voient comme un grand frère. » Son sourire s’illumine : « Je viens d’un quartier populaire. Chez nous, tout le monde s’entraide. »
Autour de lui, toute une équipe veille : éducatrices et éducateurs, infirmières, bénévoles, coordinateurs, marraines et parrains. Chacune et chacun, à sa manière, rend possible ce miracle de solidarité.
Le regard d’Alioune
Alioune Ngom, responsable du secteur éducatif, connaît Rafik depuis longtemps. « Je l’ai rencontré pour la première fois en 2006, lors de mon stage à Massongex. Il était alors un jeune adulte. Aujourd’hui, c’est un homme à part entière. »
Il parle de lui avec une émotion contenue : « Il est d’une grande délicatesse. Quand un petit pleure, il le prend dans ses bras, le rassure. À travers lui, on retrouve tout ce que représente La Maison : le courage et la bienveillance. »
La présence, de plus en plus fréquente, d’adultes comme Rafik pousse l’institution à se réinventer. « Ici, tout a été imaginé pour les enfants, mais nous offrons également aux adultes un espace qui leur est dédié : une chambre adaptée et des activités pensées pour eux. »
Chaque départ, en revanche, reste un moment difficile. « À chaque fois, il me dit : Je ne sais pas si je vais revenir… On m’a déjà ouvert la poitrine plusieurs fois, et ce n’est pas une chemise qu’on boutonne. » Alioune marque une pause, puis ajoute doucement : « Il parle de sa maladie avec une lucidité bouleversante, mais toujours avec une dignité qui force le respect. »
« Il est d’une grande délicatesse. Quand un petit pleure, il le prend dans ses bras, le rassure. À travers lui, on retrouve tout ce que représente La Maison : le courage et la bienveillance. »
Alioune, éducateur à La Maison
Les coulisses d’une arrivée
Derrière chaque séjour à La Maison se cache un immense travail collectif.
Zihret Hasanovic, coordinateur entre les hôpitaux et La Maison, en orchestre chaque détail : billets d’avion, formalités, accompagnement bénévole, coordination avec les spécialistes de la santé et la Fondation « Une Chance, un Cœur » qui a pris en charge Rafik. Rien n’est laissé au hasard. Tout est organisé pour que la transition entre le pays d’origine et Massongex se déroule avec humanité et précision.
Mais recevoir des adultes, c’est apprendre à accompagner autrement. « Celles et ceux qui sont déjà venus peuvent parfois rejoindre directement La Maison depuis l’aéroport. Leurs besoins sont différents. On ne partage pas des jeux ou des coloriages, mais des échanges sur la vie, les inquiétudes, la foi. »
Zihret rejoint Alioune et insiste également sur la nécessité d’offrir davantage d’intimité. « Si nous accueillons plus d’adultes à l’avenir, il faudra prévoir un nombre accru de chambres individuelles, ainsi qu’un environnement plus calme et reposant. »
Son émotion affleure lorsqu’il évoque ces parcours de vie qui traversent le temps : « Voir des personnes comme Rafik, que nous avons connues enfants, revenir des années plus tard pour une nouvelle opération vitale, c’est bouleversant. Ce n’est pas seulement un acte médical, c’est une histoire d’amour et de soin qui se poursuit. »
Un message du cœur
Avant de nous quitter, Rafik repose lentement la théière. Son regard se voile, traversé par une émotion qu’il ne cherche pas à dissimuler. « Je veux dire merci. Parce qu’avec peu, on peut sauver une vie. Ici, avec quinze francs, on mange une pizza. Chez nous, avec quinze francs, on nourrit une famille. Et parfois, on sauve quelqu’un. »
Un silence s’installe. Puis son visage s’éclaire d’un sourire doux et fragile à la fois : « Moi, sans La Maison, je ne serais plus là. Donner, c’est offrir une chance à la vie. »
« Moi, sans La Maison, je ne serais plus là. Donner, c’est offrir une chance à la vie. »
Rafik
L’écho d’une existence
Rafik vit au Maroc mais une part de son histoire s’écrit toujours à Massongex. C’est là que son cœur s’est réanimé, porté par des mains invisibles qui, jour après jour, continuent de tisser cette chaîne de solidarité.
À travers lui, une évidence s’impose : La Maison n’a pas d’âge. Elle a des visages, des destins, une humanité en mouvement. Et tant qu’il y aura des cœurs à réparer, La Maison continuera de faire vivre l’espoir, pour que d’autres, comme Rafik, puissent grandir, guérir et rêver.
Mais rien de tout cela ne serait possible sans la générosité de celles et ceux qui la soutiennent. Chaque don, petit ou grand, ravive cette flamme qui éclaire La Maison depuis plus d’un demi-siècle.
« Un acte d’humanité essentiel »
Chirurgie cardiaque pédiatrique : l’excellence suisse signée Tornike Sologashvili. Entretien avec un chirurgien au grand cœur.
Chirurgien au parcours international, le Pr Tornike Sologashvili s’est imposé comme une figure majeure de la chirurgie cardiaque pédiatrique. De la Géorgie à la Suisse, son expertise technique, son engagement humanitaire et son rôle de formateur font de lui un acteur incontournable du domaine médical, mondialement reconnu.
Le spécialiste revient sur le parcours de Rafik, sur les défis médicaux et humains que représente sa prochaine opération, et sur la portée solidaire de chaque geste offert à ces vies fragiles.
Pouvez-vous expliquer la pathologie cardiaque de Rafik et les principales étapes de son parcours ?
Rafik est né avec une tétralogie de Fallot, une malformation complexe du cœur. Il a d’abord été opéré dans l’enfance, avec la pose d’une valve pulmonaire.
Comme tous les tissus implantés, cette valve s’est progressivement dégradée, nécessitant plusieurs réinterventions. Aujourd’hui, Rafik fait face à sa septième opération cardiaque, car la valve actuelle ne fonctionne plus correctement et provoque une forte pression dans le cœur droit.
Quels sont les enjeux de cette nouvelle intervention ?
Chaque réouverture du thorax augmente les risques, les tissus devenant fragiles et adhérents. Nous espérons toutefois pouvoir recourir à une solution percutanée, sans ouvrir le thorax. Si cela s’avère impossible, nous réaliserons une nouvelle chirurgie avec l’implantation d’une homogreffe, un tissu humain prélevé chez un donneur, plus durable et mieux toléré.
L’enjeu est vital. Sans traitement, la pression cardiaque risquerait de provoquer une insuffisance terminale.
Rafik fait partie d’une génération d’enfants opérés qui sont devenus adultes. Qu’est-ce que cela change pour vous ?
Ces patients ont grandi, mais leurs maladies restent congénitales. Cela demande une double expertise, pédiatrique et adulte, car leurs cœurs ont été reconstruits dans l’enfance mais évoluent avec le temps. Ce sont des cas complexes, à la frontière de deux spécialités.
Comment décririez-vous votre relation avec Rafik ?
Nous avons développé un lien de confiance au fil des années. Il m’envoyait régulièrement ses bilans cardiologiques depuis son pays. Quand il a été possible de le reprendre en charge, cela a été une grande satisfaction. Pour nous, ces parcours sont autant médicaux qu’humains.
Quel rôle joue La Maison dans sa convalescence ?
Il est fondamental. Beaucoup de patients ont connu La Maison dans leur enfance et y retrouvent un cadre chaleureux, sécurisant et humain. C’est un lieu qui favorise la récupération morale et physique après une chirurgie lourde. Sans cet environnement, la convalescence serait bien plus difficile.
Un dernier mot pour les donatrices et donateurs ?
Je leur adresse ma profonde gratitude. Sans leur soutien, ces opérations n’existeraient pas. Dans les pays d’origine, ces traitements sont tout simplement inaccessibles.
Grâce à la solidarité des donatrices et donateurs, ces patients peuvent continuer à vivre, à espérer, et à se reconstruire. C’est un acte d’humanité essentiel.
Une première européenne : quand la science et le cœur battent à l’unisson
En septembre 2025, une page s’est écrite dans l’histoire de la médecine. Aux HUG, le Pr Tornike Sologashvili, en collaboration avec la Dre Julie Wacker, a réalisé la première transplantation cardiaque partielle d’Europe chez un enfant de douze ans atteint d’une malformation congénitale complexe.
Cette intervention, fruit d’une collaboration exemplaire entre cardiologues, chirurgiens et soignants, ouvre une voie nouvelle dans la chirurgie cardiaque pédiatrique.
« Les muscles du cœur sont conservés, le risque de rejet diminué, et la vie peut suivre son cours naturel », explique la Dre Wacker.
« C’est une victoire de la science, mais surtout une victoire du cœur », confie le Pr Sologashvili.
Un acte de soin et d’audace qui rappelle que, parfois, la médecine touche à la grâce.