« L’histoire de Khady, c’est celle d’un miracle »

Khady est une petite fille sénégalaise d’une année et demi. Elle est venue au monde avec une grave cardiopathie. Dans le pays où elle a vu le jour, le geste médical nécessaire à sa survie n’est pas encore réalisable. Seul un transfert vers l’Europe pourrait la sauver, mais son état rend un voyage de cette ampleur dangereux. Ses parents perdent espoir.

C’est la fondation Une chance, un cœur du professeur Jean-Jacques Goy, un de nos partenaires opérationnels, qui accepte de la prendre en charge après avoir soumis son dossier médical au service de cardiologie pédiatrique des HUG. Elle sera placée en famille d’accueil, car elle est encore trop jeune pour séjourner à Massongex.

Nous vous invitons à sortir de La Maison pour vous raconter l’histoire de Khady, qui met en lumière le travail exceptionnel de nos partenaires opérationnels et médicaux, dont l’expertise rend notre mission possible.

Un cas désespéré

Khady est condamnée. Son seul espoir est en effet un transfert vers l’Europe. La doctoresse Julie Wacker, cardiopédiatre aux HUG, nous explique pourquoi :

« Elle avait besoin d’une chirurgie extrêmement complexe. Elle ne faisait que 5 kilos, son cœur était vraiment tout petit. Ça demande une expertise importante, de la part du chirurgien, mais aussi des anesthésistes, des cardiologues, des soins intensifs. Il faut donc une équipe multidisciplinaire et du matériel très pointu. Ça ne peut pas se réaliser au pays. » 

« Si on ne faisait rien, de toute façon elle mourrait. »

Pr Goy, fondateur d’Une chance, un cœur

Trouver une solution pour sauver un bébé dans une situation aussi compliquée n’est pas chose aisée. La gravité de la pathologie de Khady d’une part, sa situation géographique à plus de 5’000 km des hôpitaux universitaires romands d’autre part, rendent ainsi la tâche périlleuse. Mais Khady n’a plus que quelques semaines d’espérance de vie.

Pourtant, ne rien faire n’est pas envisageable, ni pour ses parents, ni pour le Professeur Goy. Ce dernier fait partie de ces acteurs de l’aide qui acceptent de tenter l’impossible : « Si on ne faisait rien, de toute façon elle mourrait. Ce n’est pas le seul cas difficile que j’ai fait venir. J’accepte ce risque. J’en ai discuté avec Tornike (ndlr : le chirurgien Tornike Sologashvili des HUG, qui opère entre autres une grande partie des enfants de La Maison), il m’a dit qu’il pensait qu’il y avait quelque chose à faire. Dans ma carrière de cardiologue, j’ai toujours eu cette conception : s’il y a une chance de réussir, je tente le coup. Ainsi, aujourd’hui, avec ma fondation, si le chirurgien me dit qu’il peut faire quelque chose, je ne dirai jamais non. »

 « Je ne vous remercierai jamais assez pour votre assistance. »

Serigne, père de Khady

Khady est désormais en route pour la Suisse, au soulagement de ses parents, comme le montre son père, Serigne : « Il fallait privilégier sa santé à nos émotions. Les risques si elle ne se faisait pas transférer étaient graves. C’était urgent. Je ne vous remercierai jamais assez pour votre assistance. » Mais rien n’est gagné. « Chez nous ils sont opérés à la naissance. 18 mois, c’est donc tard, surtout avec la cardiopathie qu’elle avait. Quand elle est arrivée, celles qui l’ont accueillie ne faisaient pas les malignes. Et je ne faisais pas le malin non plus. » confie le Professeur Goy. 

Une arrivée compliquée

« En arrivant, à 18 mois, elle pesait 5kg. C’est le poids d’un enfant sain de deux mois. »

Dr Julie Wacker, cardiopédiatre aux HUG 

La famille d’accueil de Khady, le convoyeur bénévole d’Air France, l’équipe infirmière de l’aéroport de Genève et toutes les personnes présentes à son arrivée l’ont rapidement constaté : l’état de santé de Khady était en effet très mauvais. Comme nous l’explique Dr Wacker : « La quantité d’oxygène qu’elle avait dans le sang était fortement réduite. Elle était en insuffisance cardiaque, très dénutrie et n’avait pas grandi à cause de sa cardiopathie. En arrivant, à 18 mois, elle pesait 5kg. C’est le poids d’un enfant sain de deux mois. »

A l’infirmerie de l’aéroport de Genève, la décision a été prise d’envoyer directement Khady aux HUG en ambulance. Elle attendra deux semaines avant de pouvoir se faire opérer. 14 jours de doute pour toutes les personnes qui l’entourent. Mais Lisiane, sa maman d’accueil, savait à quoi elle s’attaquait : « Le Professeur Goy m’a dit tout de suite qu’on ne pourrait peut-être pas l’opérer. J’ai accepté de prendre le risque. »

L’attente de l’opération n’a pas été facile pour autant : « Mais quand on va la chercher à l’aéroport, quand on l’a dans les bras, on se dit ce n’est pas possible qu’on ne l’opère pas. Pendant une semaine on a fait plein d’examens. Je rentrais le soir et je me demandais ce qu’on allait faire s’ils ne l’opéraient pas. Elle était trop mal pour qu’on puisse la renvoyer chez elle. J’ai été très présente à l’hôpital avec Khady, parce que si c’était la fin, il ne fallait pas qu’elle soit toute seule. C’était long. »

La décision est finalement prise d’opérer Khady. « C’était la première victoire. Mais il fallait que l’opération réussisse, puis qu’elle s’en remette. »

L’histoire d’un miracle

L’opération de Khady s’est bien déroulée. Le chirurgien – le docteur Sologashvili -, la doctoresse Wacker et les équipes des HUG ont, un fois de plus, montré l’étendue de leur savoir-faire. Mais la phase post-opératoire est compliquée. Sa maman d’accueil est présente tous les jours à l’hôpital. Une semaine après l’opération, Khady peut enfin sortir et se rendre dans la famille de Lisiane pour y passer sa convalescence.

Elle y restera un mois et demi, le temps de se remettre, de reprendre du poids et une croissance normale. Le contact est régulier avec les parents de Khady au Sénégal. Ainsi, ces derniers peuvent vivre la convalescence de leur fille à distance le plus sereinement possible, comme l’affirme son père : « Nous avons confiance à l’endroit de la famille d’accueil, et c’est même ce qui a motivé notre consentement à ce voyage de notre fille. Nous vivons le séjour de notre fille loin de nous avec philosophie. Elle nous manque énormément. Mais sa santé est primordiale. »

La famille de Lisiane a apporté à Khady la présence et l’affection dont cette petite fille avait besoin pendant cette période intense. D’abord à l’hôpital, puis chez eux, ils ont suivi non sans appréhension le parcours miraculeux de leur protégée. Le talent des soignants des HUG et l’affection prodiguée par sa famille d’accueil ont permis à Khady de s’en sortir. Le professeur Goy ne cache pas son soulagement : « Ça a été un parcours très compliqué. Aujourd’hui, Khady revit. C’est une belle histoire. L’histoire de Khady, c’est celle d’un miracle. »

Après plusieurs semaines de convalescence dans la famille de Lisiane, Khady s’est complètement remise. Elle a ainsi retrouvé le sourire et est prête à rejoindre sa famille au Sénégal. C’est en tant que miraculée qu’elle retrouve les bras de ses parents. Aujourd’hui, elle a repris le cours d’une vie d’enfant comme les autres. , Les liens créés avec Liliane, son fils Samuel et leur famille sont des liens pour la vie.