Fernando, un courage de tous les instants | Maison de Terre des hommes

Fernando, un courage de tous les instants

écrit le 11.12.2019

Fernando n’a qu’une année et demie lorsqu’il ingère, par accident, un produit toxique qui brûle son oesophage. Ses jours sont alors comptés: il ne peut plus se nourrir. Grâce aux compétences et à l’expertise du CHUV qui opère les enfants, à La Maison qui les accueille et les soigne, il retrouvera bientôt l’usage de la parole et pourra s’alimenter normalement. Témoignage du courage d’un petit garçon.

Fernando est né le 12 novembre 2014 à Lokossa au Bénin. Un jour d’été, tout bascule. La famille rend visite à des amis. Le petit garçon a 18 mois. Alors qu’il joue avec ses frères, le bambin pousse, soudain, un cri très fort. Ses parents se précipitent vers lui et découvrent qu’il a bu, à grandes gorgées, ce qu’il pensait être de l’eau, mais qui était en réalité de la soude caustique ! Un produit toxique incolore et inodore destiné à la fabrication de savon dans la maison familiale. Dès cet instant, la vie de sa famille vire au cauchemar. Désespérés face à cet accident dramatique, ses parents l’emmènent rapidement et successivement dans deux centres sanitaires avant qu’il ne soit transféré à l’hôpital d’Abomey au sud du Bénin.

Fernando
Fernando et Adama, tous deux atteints de sténoses œsophagiennes patientent à l’infirmerie de La Maison pour leurs soins quotidiens.

Une sonde provisoire en attendant son transfert en Suisse

Les examens pratiqués révèlent une sténose caustique de l’oesophage. Fernando reçoit des soins d’urgence qui lui permettent de vivre, mais les terribles lésions nécessitent une chirurgie complexe qui ne peut pas être pratiquée au Bénin. Fernando devra être transféré à l’étranger pour être opéré. Et ce sera vers la Suisse, grâce à Terre des hommes. En novembre 2016, lors d’une mission de Terre des hommes et du CHUV au Bénin, les médecins posent une sonde reliée directement à l’estomac de Fernando pour lui permettre de s’alimenter et d’être ainsi dans un état suffisamment stable en vue du voyage jusqu’en Suisse. Jusque-là, le bambin était alimenté via une sonde naso-gastrique.

Suivi de près, Fernando semble supporter plutôt bien ses troubles, ce qui n’allège que modérément les préoccupations permanentes de ses parents. Sa famille, qui dispose de très modestes moyens financiers, est fortement touchée par le drame. Le petit commerce de ses parents est fragilisé par la situation. Déterminés, ceux-ci sont cependant prêts à tout pour sauver leur enfant. La bonne nouvelle arrive enfin lorsque Terre des hommes déclare le petit garçon apte à voyager. Son transfert est organisé au mois de mai 2019. Le soulagement est réel pour ses parents, bien qu’ils doivent laisser leur bambin s’envoler seul pour un pays qui leur est inconnu.

Fernando
Fernando, nourri par le biais de son sac-à-dos, joue avec un puzzle

Courage, timidité et joie de vivre malgré le drame

L’avion qui transporte Fernando se pose à Genève le 30 mai 2019, après neuf heures de voyage. Une première consultation est rapidement organisée et les médecins se donnent alors pour mission de permettre à l’enfant de s’alimenter normalement. Car il lui est, pour l’heure, impossible d’avaler de la nourriture solide ou liquide. Commence alors une série de consultations régulières qui permettront aux médecins de dilater peu à peu œsophage du petit garçon. Cet élargissement mécanique devrait lui permettre de déglutir à nouveau. Bien qu’il rechigne à l’idée de se rendre à l’hôpital, Fernando fait preuve d’un courage inspirant pour tous ceux qui l’accompagnent dans sa prise en charge. À La Maison, Fernando est un garçon timide. Limité par sa maladie dans l’usage de ses cordes vocales, il parle très peu. Il démontre cependant une joie certaine lorsqu’il prend part aux différentes activités de La Maison. De la sculpture de pâte à modeler au Jardin d’enfants, en passant par la « piscine à boules » du foyer, ce petit garçon aime s’amuser!

Fernando à La Maison à Massongex.

Transfert en urgence au CHUV

Un lundi matin, la sonde qui lui permet de s’alimenter se casse. Il doit rapidement être emmené au CHUV pour une consultation. On me demande si je veux l’accompagner, et je dis oui immédiatement. À Terre des hommes Valais, chaque convoyage est un prolongement de La Maison. Pour chaque convoyeuse ou convoyeur, la responsabilité est grande. Cette preuve de confiance me touche beaucoup. Travaillant au bureau de La Maison, Fernando me connaît très peu. Il m’observait du coin de l’oeil, lorsque je venais voir les enfants jouer, munie d’un appareil photo. Au départ de La Maison, lorsqu’il s’installe dans ma voiture, il exprime son mécontentement. Arraché à une activité au Jardin d’enfants, il ne se réjouit guère de devoir se rendre à l’hôpital. Depuis son arrivée, Fernando va régulièrement au CHUV, et c’est toujours un moment pénible pour le petit garçon qui a pris ses marques à La Maison. Je comprends rapidement qu’il est très réservé et qu’il sera certainement un peu difficile de l’apprivoiser. Durant le trajet en voiture, je cherche à le rassurer au mieux et, peut-être naïvement, à lui faire oublier où nous nous rendons. Alors je pointe du doigt les camions que l’on croise sur l’autoroute, les « gros », les « doubles », ceux avec des voitures dessus… Enfin nous arrivons. Je le porte pour le sortir du siège-auto, mais il n’apprécie que modérément cette proximité. Après un rapide passage au bureau des admissions, nous prenons l’ascenseur pour nous rendre à la polyclinique où il doit faire une radio.

Fernando
Fernando écrit son prénom à l’aide de lettres en plastique au Jardin d’enfants.

Apaiser les craintes par le jeu

Fernando
Mélanie, infirmière à La Maison, vérifie le placement de la sonde qui alimente Fernando.

Dans la salle d’attente, des caisses pleines de jouets sont à disposition des enfants, alors je m’assieds à même le sol pour jouer avec lui. Il me regarde, et comme par magie, me tend la pièce d’un puzzle et m’invite à jouer avec lui. Lorsqu’on vient nous chercher, il prend ma main. Je suis soulagée par ce petit geste qui témoigne de sa confiance envers moi. Et je me dis alors que je dois en faire encore plus pour l’aider. Je l’accompagne dans la salle de radiographie. Témoin de son malaise face aux adultes qui l’auscultent et le placent sur le lit en cuir froid, je cherche à lui faire comprendre notre bienveillance et à le rassurer au mieux. Il est difficile de se mettre à la place de ces enfants, de garder en tête qu’ils sont dans un environnement qui ne leur est pas familier, et qu’ils se sentent ainsi parfois seuls et déboussolés. Les rassurer, apaiser leurs craintes, leur donner du courage, tout cela fait partie intégrante de la mission de toutes les personnes qui œuvrent à leur survie. Après la radio, nous sommes dirigés vers une autre salle, en attente d’une consultation avec la doctoresse qui le suit. Et nous jouons encore ! Des puzzles, des livres, des jouets, il y a de quoi faire pour l’enfant peu habitué à autant de jeux différents. Fernando me fait à manger. Devant la petite dînette de la salle d’attente, il fait cuire de l’ananas, un poivron et un concombre et m’amène au fur et à mesure ses délicieux mets. Il fait mine de faire la vaisselle des poêles, tandis que je me régale avant de cacher dans mon dos les aliments en plastique. L’image de ce petit garçon qui cuisine, en étant dans l’incapacité de s’alimenter par la bouche depuis plus de deux ans, a quelque chose de plutôt déroutant et de très paradoxal. Mais cela démontre aussi son envie et son intérêt pour la nourriture, ce qui n’est pas le cas de tous les enfants dans cette situation. Certains n’ont plus aucune familiarité, voir contact, avec une alimentation normale. Après un petit moment, on vient nous chercher.

Ni pleurs ni plaintes, seulement du courage

La légèreté de la salle d’attente se dissipe soudainement pour laisser place à l’anxiété de l’auscultation. Allongé sur un lit, il pointe du doigt le flacon à bulles de savon avec lequel les enfants peuvent s’amuser pendant les consultations. L’infirmière le tend à Fernando, qui me fait signe de souffler pour faire des bulles sur lui. Tandis que l’infirmière nettoie la zone où la sonde d’alimentation entre dans son abdomen, Fernando explose avec son petit index les bulles que je souffle en sa direction. Puis, la doctoresse arrive pour replacer une nouvelle sonde. Fernando l’observe toucher son abdomen, le regard un peu inquiet, témoignant d’un certain inconfort. «Quel courage », me dis-je à la vue de cette scène. Bien qu’il ne parle que très peu, Fernando est tout à fait en mesure de comprendre ce qu’on lui dit et ce qui se passe autour de lui. Je ne peux m’empêcher de penser au courage dont il fait preuve face aux conséquences de cet accident et à la complexité de sa prise en charge médicale. Il en est de même pour tous les enfants qui sont accueillis à La Maison. Sur le chemin de la guérison, ce sont de « petits guerriers » qui luttent contre les éléments qui les affectent.

Un long chemin vers la guérison

Fernando restera encore plusieurs mois à La Maison; son chemin vers la guérison sera complexe. Nul doute qu’il fera preuve de courage et sera accompagné au mieux.

Fernando
Fernando au CHUV après la pose d’une nouvelle sonde