Rafik, ein Herz, das die Zeit überdauert
schrieb am 05.01.2026Auf der Terrasse von La Maison beleuchtet die Morgensonne das friedliche Gesicht von Rafik. In seinen Händen hält er ein Tablett mit Pfefferminztee, dessen Duft nach frischen Blättern und Zucker sich mit der leichten Luft von Massongex vermischt. Hinter dieser scheinbaren Ruhe verbirgt sich jedoch ein stiller Kampf.
Mit 46 Jahren lebt Rafik auf «Bewährung». Sein schwaches Herz, das bereits mehrfach operiert wurde, schlägt heute im Rhythmus des Wartens. Im Universitätsspital Genf (HUG) wird eine neue Operation vorbereitet: die riskanteste von allen. Rafik gehört zu denen, die La Maison nie vergessen hat. Das Kind, das einst aufgenommen wurde, ist heute ein Mann, der mehrmals hierher zurückgekehrt ist, um buchstäblich und im übertragenen Sinne wieder zu Atem zu kommen.
Von Valérie Pellissier
Ein Herzschlag nach dem anderen
Rafik wurde 1979 in Casablanca mit einer schweren Herzfehlbildung namens Fallot-Tetralogie geboren. „Als Baby war ich ganz blau. Meine Mutter trug mich immer auf dem Rücken, ich konnte erst mit sechs Jahren laufen“, erzählt er leise.
Ein marokkanischer Arzt verwies seine Eltern an die Stiftung Terre des Hommes Valais. „So kam ich 1986 zum ersten Mal nach Massongex.“
Die Operation, der er sich in der Schweiz unterzog, rettete ihm das Leben. Endlich öffnete sich ihm die Welt. Er konnte laufen, spielen, zur Schule gehen. Aber die Krankheit hatte noch nicht ihr letztes Wort gesprochen.
„Als Baby war ich ganz blau. Meine Mutter trug mich immer auf dem Rücken, ich konnte erst mit sechs Jahren laufen.“
Rafik
Jede Operation eine Wiedergeburt
Seit seiner Kindheit hat Rafik sechs Herzoperationen hinter sich. Jede hat eine dünne Narbe auf seiner Brust hinterlassen und eine tiefere in seiner Seele.
Er wird weiterhin in Lausanne und Genf behandelt und ist den Ärzten, die ihn begleiten, unendlich dankbar: Prof. Tornike Sologashvili, Dr. Judith Bouchardy und ihren Teams.
Am Ende dieses Jahres steht ihm eine siebte Operation bevor. Er ist sich der erheblichen Risiken voll bewusst. Er spricht mit ruhiger Stimme darüber, aber in seinen Augen blitzt eine Besorgnis auf, die er zu unterdrücken versucht. „Ich bin gläubig“, sagt er zurückhaltend. „Ich lege alles in Gottes Hände. Man weiss nie, woran man sterben wird. Das Wichtigste ist, in Frieden zu leben.“
Ein aufrechter Mann, umgeben von Zuneigung
Für Rafik bedeutet die Rückkehr nach La Maison, einen Ort voller Güte und Dankbarkeit wiederzufinden. Hier geniesst er die Ruhe, die Nähe zur Natur und vor allem die menschliche Wärme, die die Herzen erwärmt. „Ich liebe es, in der Umgebung spazieren zu gehen, zu atmen und zu spüren, dass ich lebe“, flüstert er.
Oft ist er der einzige Erwachsene unter den Kindern, die sich hier erholen, und findet ganz natürlich seinen Platz. Er hilft in der Küche, unterstützt das Personal und begleitet die Kinder. „Manche sind am Anfang schüchtern, aber nach ein paar Tagen werden wir Freunde. Sie sehen mich als grossen Bruder.“ Er strahlt: „Ich komme aus einem Arbeiterviertel. Bei uns helfen sich alle gegenseitig.“
Um ihn herum wacht ein ganzes Team: Erzieherinnen und Erzieher, Krankenschwestern, Freiwillige, Koordinatoren, Patinnen und Paten. Jeder und jede trägt auf seine oder ihre Weise zu diesem Wunder der Solidarität bei.
Aliounes Blick
Alioune Ngom, Leiter des Bildungsbereichs, kennt Rafik schon seit langem. „Ich habe ihn 2006 während meines Praktikums in Massongex zum ersten Mal getroffen. Damals war er ein junger Erwachsener. Heute ist er ein vollwertiger Mann.“
Er spricht mit zurückhaltender Emotion über ihn: „Er ist sehr einfühlsam. Wenn ein Kind weint, nimmt er es in die Arme und tröstet es. In ihm finden wir alles wieder, wofür La Maison steht: Mut und Wohlwollen.“
Die immer häufiger werdende Anwesenheit von Erwachsenen wie Rafik veranlasst die Einrichtung, sich neu zu erfinden. „Hier wurde alles für Kinder konzipiert, aber wir bieten auch Erwachsenen einen eigenen Bereich: ein angepasstes Zimmer und speziell für sie entwickelte Aktivitäten.“
Jeder Abschied ist jedoch ein schwieriger Moment. „Jedes Mal sagt er mir: Ich weiss nicht, ob ich wiederkommen werde … Man hat mir schon mehrmals die Brust geöffnet, und das ist kein Hemd, das man zuknöpft.“ Alioune macht eine Pause und fügt dann leise hinzu: „Er spricht mit erschütternder Klarheit über seine Krankheit, aber immer mit einer Würde, die berührt.“
„Er ist sehr einfühlsam. Wenn ein Kind weint, nimmt er es in die Arme und tröstet es. In ihm finden wir alles wieder, wofür La Maison steht: Mut und Wohlwollen.“
Alioune, Erzieher bei La Maison
Hinter den Kulissen einer Ankunft
Hinter jedem Aufenthalt in La Maison steckt eine immense Gemeinschaftsarbeit.
Zihret Hasanovic, Koordinator zwischen den Krankenhäusern und La Maison, organisiert jedes Detail: Flugtickets, Formalitäten, ehrenamtliche Begleitung, Koordination mit den Gesundheitsspezialisten und der Stiftung „Une Chance, un Cœur“, die sich um Rafik gekümmert hat. Nichts wird dem Zufall überlassen. Alles wird so organisiert, dass der Übergang vom Herkunftsland nach Massongex menschlich und präzise verläuft.
Aber Erwachsene aufzunehmen bedeutet, eine andere Art der Begleitung zu lernen. „Diejenigen, die bereits hier waren, können manchmal direkt vom Flughafen zu La Maison kommen. Ihre Bedürfnisse sind anders. Wir spielen nicht zusammen oder malen Bilder aus, sondern tauschen uns über das Leben, Sorgen und den Glauben aus.“
Zihret schliesst sich Alioune an und betont ebenfalls die Notwendigkeit, mehr Privatsphäre zu bieten. „Wenn wir in Zukunft mehr Erwachsene aufnehmen, müssen wir mehr Einzelzimmer sowie eine ruhigere und erholsamere Umgebung vorsehen.“
Seine Emotionen kommen zum Vorschein, wenn er über diese Lebenswege spricht, die sich über die Zeit erstrecken: „Menschen wie Rafik, die wir als Kinder kennengelernt haben, Jahre später für eine neue lebenswichtige Operation wiederzusehen, ist sehr bewegend. Es ist nicht nur eine medizinische Behandlung, es ist eine Geschichte der Liebe und Fürsorge, die weitergeht.“. »
Eine Botschaft, die von Herzen kommt
Bevor er uns verlässt, stellt Rafik langsam die Teekanne ab. Sein Blick wird trüb, durchdrungen von einer Emotion, die er nicht zu verbergen versucht. „Ich möchte mich bedanken. Denn mit wenig kann man ein Leben retten. Hier kann man für fünfzehn Franken eine Pizza essen. Bei uns kann man mit fünfzehn Franken eine Familie ernähren. Und manchmal kann man jemanden retten.“
Es herrscht Stille. Dann hellt sich sein Gesicht mit einem sanften und zugleich zerbrechlichen Lächeln auf: „Ohne La Maison wäre ich nicht mehr da. Spenden bedeutet, dem Leben eine Chance zu geben.“
„Ohne La Maison wäre ich nicht mehr da. Spenden bedeutet, dem Leben eine Chance zu geben.“
Rafik
Das Echo einer Existenz
Rafik lebt in Marokko, aber ein Teil seiner Geschichte wird immer noch in Massongex geschrieben. Dort wurde sein Herz wiederbelebt, getragen von unsichtbaren Händen, die Tag für Tag diese Kette der Solidarität weiterweben.
Durch ihn wird eines deutlich: La Maison ist zeitlos. Es hat Gesichter, Schicksale, eine Menschlichkeit in Bewegung. Und solange es Herzen zu heilen gibt, wird La Maison weiterhin Hoffnung schenken, damit andere wie Rafik wachsen, heilen und träumen können.
Aber all dies wäre ohne die Grosszügigkeit derjenigen, die es unterstützen, nicht möglich. Jede Spende, ob klein oder gross, entfacht erneut die Flamme, die La Maison seit mehr als einem halben Jahrhundert erleuchtet.
„Ein Akt grundlegender Menschlichkeit“
Kinderherzchirurgie: Schweizer Spitzenleistung von Tornike Sologashvili. Interview mit einem Chirurgen mit grossem Herzen.
Als international tätiger Chirurg hat sich Prof. Tornike Sologashvili als eine der führenden Persönlichkeiten in der Kinderherzchirurgie etabliert. Von Georgien bis in die Schweiz – sein technisches Fachwissen, sein humanitäres Engagement und seine Rolle als Ausbilder machen ihn zu einem weltweit anerkannten, unverzichtbaren Akteur im medizinischen Bereich.
Der Spezialist blickt zurück auf Rafiks Weg, auf die medizinischen und menschlichen Herausforderungen seiner bevorstehenden Operation und auf die solidarische Bedeutung jeder Geste, die diesen zerbrechlichen Leben zuteilwird.
Können Sie die Herzerkrankung von Rafik und die wichtigsten Etappen seines Lebensweges erläutern?
Rafik wurde mit einem Fallot-Vierfachfehler geboren, einer komplexen Herzfehlbildung. Als Kind wurde er zunächst operiert und erhielt eine Pulmonalklappe.
Wie alle implantierten Gewebe hat sich auch diese Klappe nach und nach abgebaut, sodass mehrere erneute Eingriffe erforderlich wurden. Heute steht Rafik vor seiner siebten Herzoperation, da die derzeitige Klappe nicht mehr richtig funktioniert und einen starken Druck im rechten Herzen verursacht.
Was sind die Herausforderungen dieses neuen Eingriffs?
Jede erneute Öffnung des Brustkorbs erhöht das Risiko, da das Gewebe brüchig wird und verklebt. Wir hoffen jedoch, dass wir eine perkutane Lösung finden können, ohne den Brustkorb zu öffnen. Sollte dies nicht möglich sein, werden wir eine neue Operation durchführen und ein Homotransplantat implantieren, also menschliches Gewebe, das von einem Spender entnommen wurde und haltbarer und besser verträglich ist.
Es geht um Leben und Tod. Ohne Behandlung könnte der Herzdruck zu einer terminalen Herzinsuffizienz führen.
Rafik gehört zu einer Generation von operierten Kindern, die mittlerweile erwachsen sind. Was ändert sich dadurch für Sie?
Diese Patienten sind erwachsen geworden, aber ihre Krankheiten sind nach wie vor angeboren. Das erfordert doppelte Fachkompetenz, sowohl in der Pädiatrie als auch in der Erwachsenenmedizin, da ihre Herzen in der Kindheit rekonstruiert wurden, sich aber mit der Zeit weiterentwickeln. Es handelt sich um komplexe Fälle, die an der Grenze zwischen zwei Fachgebieten liegen.
Wie würden Sie Ihre Beziehung zu Rafik beschreiben?
Wir haben im Laufe der Jahre ein Vertrauensverhältnis aufgebaut. Er schickte mir regelmässig seine kardiologischen Befunde aus seinem Land. Als es möglich war, ihn wieder zu behandeln, war das eine grosse Genugtuung. Für uns sind diese Verläufe sowohl medizinischer als auch menschlicher Natur.
Welche Rolle spielt La Maison bei seiner Genesung?
Sie ist von grundlegender Bedeutung. Viele Patienten haben La Maison bereits in ihrer Kindheit kennengelernt und finden dort eine herzliche, sichere und menschliche Umgebung vor. Es ist ein Ort, der die seelische und körperliche Genesung nach einer schweren Operation fördert. Ohne dieses Umfeld wäre die Genesung viel schwieriger.
Ein letztes Wort an die Spenderinnen und Spender?
Ich bin ihnen zutiefst dankbar. Ohne ihre Unterstützung gäbe es diese Operationen nicht. In den Herkunftsländern sind diese Behandlungen schlichtweg unerschwinglich.
Dank der Solidarität der Spenderinnen und Spender können diese Patientinnen und Patienten weiterleben, hoffen und sich wieder aufbauen. Das ist ein Akt grundlegender Menschlichkeit.
Eine europäische Premiere: Wenn Wissenschaft und Herz im Einklang schlagen
Im September 2025 wurde ein neues Kapitel in der Geschichte der Medizin geschrieben. Im Universitätsspital Genf (HUG) führte Prof. Tornike Sologashvili in Zusammenarbeit mit Dr. Julie Wacker die erste partielle Herztransplantation Europas bei einem zwölfjährigen Kind mit einer komplexen angeborenen Fehlbildung durch.
Dieser Eingriff, Ergebnis einer vorbildlichen Zusammenarbeit zwischen Kardiologen, Chirurgen und Pflegepersonal, eröffnet neue Wege in der Kinderherzchirurgie.
„Die Herzmuskeln bleiben erhalten, das Risiko einer Abstossung ist geringer und das Leben kann seinen natürlichen Lauf nehmen“, erklärt Dr. Wacker.
„Das ist ein Sieg der Wissenschaft, aber vor allem ein Sieg des Herzens“, sagt Prof. Sologashvili.
Ein Akt der Fürsorge und des Mutes, der daran erinnert, dass Medizin manchmal an Gnade grenzt.