CHUV : Une immersion dans les soins intensifs pédiatriques

CHUV : Une immersion dans les soins intensifs pédiatriques

écrit le 01.03.2019

Les enfants de La Maison sont tous pris en charge par les Unités de Soins Pédiatriques du CHUV, des HUG ou de l’Inselspital. Ce peut être un bref passage de un à quelques jours ou un plus long séjour. C’est « un passage obligé », en particulier après une intervention chirurgicale.

L’unité du CHUV comprend 12 lits. Elle prend en charge des patients de la naissance à l’âge de 18 ans, présentant des pathologies relevant de la médecine et de la chirurgie. Médecins et infirmiers y sont présents en permanence. Dans cet environnement spécialisé et techniquement sophistiqué, le temps est rythmé par les alarmes sonores, la médication, la surveillance et des examens réguliers plus ou moins invasifs. Les enfants y arrivent en principe inconscients, sous sédatifs, branchés à de nombreuses machines. Dès qu’ils vont mieux, ils quittent l’unité pour rejoindre les soins continus. Les soins reçus à ce moment de grande vulnérabilité auront un impact important pour leur convalescence.

Soins intensifs du CHUV

Expertise de haut niveau et chaleur humaine

Durant quelques heures ou quelques jours, un personnel hautement spécialisé prend en charge chaque enfant selon ses besoins spécifiques de manière permanente et précise. On l’aura compris ; l’unité des soins intensifs n’est pas l’endroit où un patient, adulte ou enfant, souhaite s’attarder. Le quitter, c’est aller mieux. Y rester, c’est bénéficier de soins indispensables à un moment donné, de compétences spécifiques et d’une attention humaine de tous les instants. Marie-Hélène Perez, médecin cheffe à l’unité des soins intensifs pédiatriques du CHUV, Valérie Lévy, infirmière cheffe et Barbara Bertozzi-Thevenet, experte en soins intensifs pédiatriques et infirmière conseil du programme Soins Spécialisés de Terre des hommes, nous offrent un éclairage sur les soins intensifs et la prise en charge des enfants de Terre des hommes.

Quelle est l’importance des marraines et du personnel soignant pour les parents ?

Dans cet environnement, le personnel prend les décisions quant aux traitements à apporter. Il doit donc être en mesure de l’accompagner dans ce processus et de vulgariser toute l’information pour l’aider. C’est un défi de taille avec des enfants dont les plus jeunes sont à peine âgés de 2 ans. Pour les parents restés au pays, la phase opératoire, source de tous les espoirs, est néanmoins difficile à vivre. L’opération se déroule-t-elle/ s’est-elle bien déroulée ? Quelle est l’évolution en phase post-opératoire ?

Les collaborateurs de Terre des hommes sur place donnent des nouvelles le mieux et le plus souvent possible. Ce n’est pas toujours simple avec les distances et les moyens de communication. Et puis, les parents aimeraient être au chevet de leur enfant en permanence, ainsi que cela se fait chez eux. Là aussi, il faut les rassurer, les informer et leur expliquer que personnel et bénévoles soignent, soutiennent et choient leur enfant. Les bénévoles, ce sont « les marraines » qui passent du temps avec les enfants, les réconfortent, les cajolent, les distraient. Bien préparées et formées, elles apportent un soutien indispensable et de qualité au personnel hospitalier.

Est-ce qu’il existe une prise en charge particulière, une personnalisation des soins, avec les enfants de Tdh ?

La particularité des enfants de Terre des hommes réside dans le fait qu’ils ne sont pas accompagnés de leurs parents. Nous, professionnels de la santé, avons l’habitude de prendre soin des enfants malades en rendant le parent partenaire des soins. Il est un atout majeur pour diminuer son anxiété face au monde hospitalier. L’absence de ce partenaire essentiel rend la prise en charge de ces enfants unique et complexe, d’autant plus en soins intensifs pédiatriques. Il faut parfois redoubler d’inventivité et de patience pour parer aux difficultés liées à la différence de culture, de langue, d’habitude de vie. Mais on y arrive toujours ! Et si l’enfant ne parle pas notre langue, nous trouvons toujours des personnes ressources au sein de l’hôpital ravies d’aider ces enfants.

L’enquête sociale, établie au pays par les collaborateurs de Terre des hommes, est essentielle pour les infirmières. Elle contient des informations concernant les habitudes alimentaires de l’enfant, son rituel de coucher, son attitude en société etc.

De plus, le Groupe Référent Tdh-Humanitaire du CHUV permet d’améliorer la prise en charge des enfants à l’hôpital. Il informe les nouveaux collaborateurs du Département Femme-Mère- Enfant du CHUV sur les particularités de la prise en charge de ces enfants ou met en place de nouveaux projets pour faciliter l’adaptation de l’enfant au monde hospitalier.

Quels sont les principaux défis rencontrés aux soins intensifs avec les enfants de Terre des hommes ?

Le service des soins intensifs est un lieu assez hostile et peu rassurant par le bruit des diverses machines, et par l’agitation constante des soignants ou des autres patients. C’est dans ce milieu que l’enfant se réveille juste après son intervention. L’enfant a souvent des drains et une assistance respiratoire. L’enjeu est donc de réussir à le rassurer dans ce contexte stressant. Ce que l’on dit toujours aux enfants, c’est qu’ils vont rentrer chez eux, que ce n’est que transitoire. « Ça y est, on a réparé ton cœur, c’est fait. Tu restes encore un peu ici et après tu retourneras à Massongex et ensuite : papa, maman ! ». Souvent, on leur montre des photos de Massongex et on utilise un livre imagé.